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Maman de Maxence
CRANIOSTENOSES SYNDROMIQUES :: Les principales craniosténoses syndromiques :: Définition du syndrome de Saethre-Chotzen
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Maman de Maxence
Bonjour,
Après une longue pause, me voici de retour parmi vous pour vous donner des nouvelles de Maxence.
J'ai mis à jour récemment le site internet: www.maxdubourg.ch dans lequel je donne des nouvelles de son évolution de façon plus précise.
Maxence a 9 ans 1/2, il est en pleine forme, il a passé dans une classe supérieure en cours d'année passée, et pour cette rentrée 2013, tout va pour le mieux pour lui.
Le 20 novembre, il va subir une nouvelle intervention chirurgicale qui doit consister en une "correction fronto-orbitale", un remodelage des arcades sourcillaires et du front. La "création" d'arcades sourcillaires avec de l'os de synthèse devrait contribuer à redonner du galbe au front qui a tendance à redevenir plat avec les années.
Le périmètre crânien de Maxence grandit normalement mais reste très au-dessous des normes mais la courbe de croissance est un peu plus lente ces 2 dernières années.
Cette nouvelle opération prévue devrait être moins longue et moins invasive que celle de 2004 lorsqu'il était âgé de 6 mois.
Cependant pour moi, elle est plus lourde à gérer dans le sens que maintenant Maxence a des questions, des angoisses... Des difficultés d'endormissement sont apparues au mois d'août, quelques semaines après avoir appris qu'une nouvelle opération était nécessaire. Il n'a jamais présenté aucun problème de sommeil auparavant. Il est également suivi temporairement par une psychologue qui l'aide au mieux à se préparer.
Je n'appréhende pas ce qui nous attend, je suis sereine et confiante comme je l'ai été en 2004, simplement que la "maturité" de Maxence me demande d'aller au-delà de ce que j'ai donné il y a 9 ans.
Merci à tous les petits courageux ainsi qu'à leurs parents pour le soleil qu'ils metttent dans nos vie
Chantal, maman de Maxence
Après une longue pause, me voici de retour parmi vous pour vous donner des nouvelles de Maxence.
J'ai mis à jour récemment le site internet: www.maxdubourg.ch dans lequel je donne des nouvelles de son évolution de façon plus précise.
Maxence a 9 ans 1/2, il est en pleine forme, il a passé dans une classe supérieure en cours d'année passée, et pour cette rentrée 2013, tout va pour le mieux pour lui.
Le 20 novembre, il va subir une nouvelle intervention chirurgicale qui doit consister en une "correction fronto-orbitale", un remodelage des arcades sourcillaires et du front. La "création" d'arcades sourcillaires avec de l'os de synthèse devrait contribuer à redonner du galbe au front qui a tendance à redevenir plat avec les années.
Le périmètre crânien de Maxence grandit normalement mais reste très au-dessous des normes mais la courbe de croissance est un peu plus lente ces 2 dernières années.
Cette nouvelle opération prévue devrait être moins longue et moins invasive que celle de 2004 lorsqu'il était âgé de 6 mois.
Cependant pour moi, elle est plus lourde à gérer dans le sens que maintenant Maxence a des questions, des angoisses... Des difficultés d'endormissement sont apparues au mois d'août, quelques semaines après avoir appris qu'une nouvelle opération était nécessaire. Il n'a jamais présenté aucun problème de sommeil auparavant. Il est également suivi temporairement par une psychologue qui l'aide au mieux à se préparer.
Je n'appréhende pas ce qui nous attend, je suis sereine et confiante comme je l'ai été en 2004, simplement que la "maturité" de Maxence me demande d'aller au-delà de ce que j'ai donné il y a 9 ans.
Merci à tous les petits courageux ainsi qu'à leurs parents pour le soleil qu'ils metttent dans nos vie
Chantal, maman de Maxence
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