besoin d'aide : souci

Bonjour à tous
Je ne sais pas où mettre mon message alors je l'ai mis ici.
Comme vous savez, nous sommes allés à Necker en mars pour rencontrer le DR Ar...... avec Léna qui souffre du syndrome de Pfeiffer.
Nous avons fait un accord préalable pour la prise en charge du transport (accord qui s'est fait après le rendez-vous vu que nous avons eu ce rendez-vous en urgence en une semaine). Nous avons joint les factures et aujourd'hui notre mutuelle - sécu (MGEN) refuse de prendre quoi que ce soit en charge en nous disant que la structure la plus proche de chez nous est Montpellier. Pourtant il me semble que Necker est le seul centre référent pour la maladie de Léna.
Qu'en pensez-vous? Que puis je faire ?
En plus nous devons retourner à Necker fin juillet, Léna va très certainement avoir un monobloc donc de nombreux allers-retours pour préparer l'opération, le suivi etc...On est très inquiet avec mon mari si aucun déplacement n'est pris en charge. Nous habitons vers Toulouse et avons donc à chaque fois de très longs trajets (7 heure de voiture ou 6 h de train ou l'avion mais qui est beaucoup plus cher).
Merci pour vos conseils

Bonjour Murielle,

J'espère que çà va malgré ces questions ....

Qui a rédigé ta demande de prise en charge transport ? est-ce le Dr Arnaud ?

Je te conseille d'appeler ta caisse de sécurité sociale pour leur dire que Léna doit être soignée à Necker, centre de référence pour les dysostoses cranio-faciales (d'après le document officiel Orphanet que j'ai joint sur ta page de présentation) et que Montpellier n'est "que" centre de compétence (enfin, tu comprends ce que je veux dire, à Montpellier, ils n'ont pas autant de pouvoir médicalement ....).
Peut-être qu'il faudrait à ta caisse de sécu 1 lettre du Dr Arnaud, ou d'un médecin de Léna, expliquant qu'elle doit être suivie sur Necker .... ?

Pour Bérénice, son pédiatre a du le faire en septembre 2008, car notre caisse de sécu ne connaissait pas le document Orphanet précisant les centres de référence / compétence et leurs pouvoirs et ainsi accorder la prise en charge transport domicile / Necker accompagnant l'ALD.
Je ne sais pas si j'ai été claire, ....


Plein de courage dans ces démarches administratives !

A très bientôt ! Tiens-nous au courant de la suite !

Bises

Héloïse

Je vais envoyer dès lundi un message à Necker pour leur expliquer le problème et demander un courrier expliquant la situation.
Le bon de transport avait été rédigé par mon médecin traitant car vu la rapidité du rendez-vous, on avait fait au plus proche.
Quant à Montpellier, le plus risible est qu'on n'y a jamais mis les pieds. Le centre compétent qui suit Léna est celui de Toulouse. Montpellier n'est même pas référencé.
Je vais donc leur envoyer le doc orphanet précisant que Necker est centre de référence, un courrier de ma part et demander au Dr Ar.... de soutenir notre demande.
Franchement, je trouve vraiment leur attitude nulle. Comme si on n'avait pas assez de soucis et si aller à Paris était un plaisir pour nous.
Ça n'a rien à voir mais je n'arrive pas à adhérer à l'association. Peux tu me donner la démarche.

Pas de souci !!!!
et même avec beaucoup de plaisir et de remerciement, je te joins le bulletin d'adhésion (en fait la page de l'ancien site, le nouveau est actuellement en instance maintenance Orphanet, notre hébergeur) : http://lesptitscourageux.voila.net/cotisationsetdons/index.html

Il faut juste que tu puisses l'imprimer et nous le renvoyer :
Association "Les P'tits Courageux"
1 quai Saint Jean
67000 Strasbourg

Si ta caisses de sécu ne connait pas le centre de référence pour la maladie de Léna, c'est qu'elle ne s'est pas renseignée comme il faut .... Ce sont des maladies trop rares .... A nous, d'oeuvrer pour les faire connaître !!!

Bises et plein de courage dans ta démarche !!!
(la secrétaire du service cranio-facial n'est pas disponible à Necker la semaine prochaine ...., si personne ne te répond au tél, appelle plutôt ta caisse de sécu directement .... )

je veux bien "œuvrer" pour faire connaître la maladie mais franchement n'est ce pas le rôle de la MGEN de se renseigner ? Surtout que nous avions accompagné notre demande d'une lettre expliquant la maladie, les raisons de notre départ à Paris, en précisant que Necker était le seul centre référent et que je les avais appelé avant d'envoyer les documents pour expliquer la situation.
Franchement je suis inquiète car j'ai peur de me heurter à l'administration et que la MGEN refuse de nous aider.
Pour l'association je m'en occupe ce week end.

Merci d'avance de ton adhésion ! C'est trop chouette !

Pour ta caisse, vois si tu es entendue lundi, sinon, j'appellerais la caisse en tant qu'asso, ou je demanderais au Dr A**** directement d'intervenir, si il peut.

Je peux aussi demander à Orphanet d'envoyer son document, enfin, on ne vous laissera pas seuls dans cette bataille !
Je te laisse mon tél par MP, et donne-moi des nouvelles dès lundi !

Bises

merci beaucoup
C'est tellement agréable de ne pas se sentir seul et de se sentir soutenu. Je te tiens au courant lundi.

bonjour
Pour m'être faite attrapée
je te conseille de vérifier que le document vert que tu as envoyé
- est une demande d'accord préalable (nom complet : demande d'accord préalable prescription médicale de transport cerfa n°50743#02) et non une prescription médicale de transport (cerfa n°11574*03)
- que la coche ALD soit cochée
tres bon courage

Sur le bon, il y a écrit "demande d'accord préalable prescription médicale de transport", la case ALD est cochée donc je pense que c'est bon.
Le seul souci que je vois est que le document a été fait par le médecin traitant (par manque de temps car le rendez-vous avait lieu une semaine après) mais je ne pense pas que le problème soit là.
Dans tous les cas, merci beaucoup pour ton aide
Muriel

Autre possibilité la notion d'urgence doit être annotée car par exemple pour la caisse de la sécu du cantal le document doit être remis 15 jours minimum avant le RDV sinon pas de prise en charge si cette notion n'est pas mise lorsque le délais est + court.
Mon fils est suivi sur Montpellier depuis sa naissance mais nous sommes hors convention avec la caisse du Cantal et le medecin conseil donne son accord systématiquement car suivi régulier et pas de problème pour le suivi depuis 1 an sur Necker mais (toujours 1 mais) aucun remboursement si utilisation taxi ou VSL. Si nécessité 1 jour négociation en perspective avec la caisse!!
Plein de courage. Myriam

Tout d'abord merci beaucoup pour tes informations .
Que veux tu dire pas "aucun remboursement si taxi ou VSL"? Qu'est ce qui est pris en charge lorsque vous allez à Necker? Et comment y allez-vous?
Que mettez vous en avant pour justifier votre prise en charge à Necker au lieu de Montpellier? Ma caisse de sécu (la MGEN) me demande justement d'aller à Montpellier mais nous n'avons jamais été suivis là-bas (le centre n'est pas référencé comme compétent pour la maladie de ma fille Léna).
Je te remercie vraiment beaucoup de prendre du temps pour nous aider.
Si ce n'est pas indiscret, comment ça se passe pour ton fils? J'ai lu qu'il était atteint d'une syndrome "modéré" de Crouzon. J'espère que tout évolue bien pour vous.
Bonne soirée
Muriel

Pour Mathys sa maladie est modérée donc ne justifie pas d'autres moyens de locomotion que voiture ou transport en commun (train,...) selon la sécu. Mais surtout les remboursements deviennent + restrictifs et comme dès le début j'ai utilisé ma voiture ils n'ont pas voulu passé sur un autre type de transport +cher. Pour la voiture: remboursement sur forfait fixé par la sécu (je ne suis pas "perdante") et pour le train: remboursement en fonction du prix du billet. Dans tous les cas je fourni 1 état de frais (n° 11162*02), des justificatifs (billets de train, tickets métro,... péages...) et aussi le feuillet n°1 de la demande d'accord préalable, ainsi qu'1 certificat de passage correspondant au RDV ou 1 attestation de présence.
Pour le suivi à Necker, la chirurgienne qui le suit à Montpellier avait rempli la demande d'accord préalable prescription médicale de transport pour le 1er RDV avec le Dr Ar...d. Depuis, c'est la pédiatre qui le suit habituellement qui fait les démarches. La demande médicale se base sur l'évolution de la maladie et la probabilité d'1 intervention chirurgicale sur Necker.
Le médecin conseil reste la personne à contacter si difficultés dans la prise en charge, pour la sécu.
Bonne fin de soirée.

coucou!

alors juste pour te dire que je me suis moi même heurtée a ce soucis!
on m'as renvoyé que je devais me rediriger vers Tours et donc que mes trajets ne seraient pas pris en charge!
je les ai donc apellés , précisant que Necker etait le centre de référence du syndrome de pfeiffer et donc qu'elle se devait d'etre suivie la bas..

mon 1er RDV n'as pas été pris en charge car la sécu voulait etre sure qu'Elyna avait bien besoin de se diriger ailleurs qu'a Tours..

finalement a la 2eme entente préalable , la secretaire du dc Arnaud as précisé qu'elle ne pouvait pas etre suivie ailleurs et plus jamais eu de soucis

bon courage en tout cas! j'espere que comme pour moi ca se reglera tres rapidement! comme tu dis il n'y a pas besoin de ca en + :-/

bisous a vous!!

Bonjour à tous
notre mutuelle a accepté la prise en charge pour notre prochain déplacement fin juillet (déplacement en voiture), par contre nous n'avons toujours pas de nouvelles de notre recours devant le médecin conseil pour notre déplacement du 25 mars.
En tout cas, encore une fois, un grand merci à tous ceux qui nous ont aidé dans nos démarches.
Muriel

Quelle bonne nouvelle !!!!

la maladie est enfin reconnue pour ta caisse, au moins en ce qui concerne le prochain déplacement !!!

Bises strasbourgeoises !

Bonjour
je t'ai envoyé un petit mot sur ton adresse mail.
Bises
Muriel