Angoisses LE FORT

Bonsoir,

Je me permets de poster un message pour vous faire part de mon inquiétude.
Je sais que je devrais attendre la visite à Necker en mars, mais j'ai du mal.
Mon fils, Maxime, 14 ans est atteint d'un syndrome de Crouzon.
Il a déjà eu des distracteurs à l'âge de 3 ans et demi.
Il a été pendant plusieurs années sous appareil pour respirer la nuit.
Il n'a plus son appareil mais il n'est pas bien dans ses baskets. Son physique le "travaille".
J'ajoute qu'en plus de son anomalie, il est déficient visuel.
Le Dr Ar***d nous voit en mars pour fixer une date d'intervention.
Je sais que c'est un LEFORT, je ne sais plus si c'est II ou III... avec un halo.
Je m'interroge sur la durée de l'intervention, la durée du port des distracteurs, du halo, de l'hospitalisation. Enfin tellement de questions !
Tout ça me fait un peu peur.
Je sais que je devrais attendre de voir le Dr pour poser mes questions.
Mais vos témoignages pourront peut être m'aider à patienter.
Je vous remercie par avance.

Bonsoir,

C'est encore moi.
N'ayant pas de réponse, je me permets de renvoyer un petit mot.
Cela m'aiderait à y voir plus clair.
Je vous remercie.
Bonne soirée à tous.

Bonjour ,

je ne saurais vous aider car ma puce est encore petite mais je me permet de vous envoyer des pensées ..
je comprend vos questions et angoisses et espère que vous allez vite avoir des réponses!

ça sera d'ailleurs très important pour les prochains petits courageux également .

plein de courage en espérant que quelqu'un puisse vous aider!
mél

Je vous remercie.
Cela fait du bien de ne pas se sentir seule.

j'imagine..

ma puce n'a que 6ans mais parfois je pense à cette opération en me demandant les suites etc .. alors vous qui êtes dedans dans si peu de temps je comprend que ça puisse vous angoisser..

même si c'est peu je pense à vous!
courage

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de tout.
Bonne soirée

Bonjour

désolée je ne prends connaissance de votre message que maintenant

je comprends tellement vos interrogations et votre stress

notre petit garçon Tom a 7 ans et demi et a subi une quinzaine d'intervention à necker. Le Dr arnaud nous parle du lefort III mais pour le moment en l'absence d'urgence nous la différons.

Nous serons à necker en CCF le 19/03 à 14h

J'ai beaucoup discuté du lefort III avec les infirmières et autres lors des longs séjours de Tom. Cette intervention est à priori spectaculaire aux niveaux des résultats... Elle nécessite un mois d'hospitalisation donc une quinzaine en réa environ mais cela doit être variable en fonction des enfants et des suites. Le casque de HALO reste en place entre 15 jours et 2 mois , pour les distracteurs je ne sais pas mais je présume 6 mois comme pour le monobloc ...
A priori il est clair que ce mois d'hospitalisation n'est vraiment pas simple et plutôt douloureux. Il faut également une grosse préparation psychologique car les changements sont radicaux
Après je n'ai que des infos que l'on m'a donné et pas la vraie expérience encore, désolée ... mais je vous comprends car nous aussi on a très peur ...

peut être nous rencontrerons nous à necker... j'espère que vous pourrez avoir des réponses à vos angoisses ...
bonne soirée