CRANIOSTENOSES SYNDROMIQUES
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    Angoisses des distracteurs

    2 participants

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    Angoisses des distracteurs Empty Angoisses des distracteurs

    Message  maman Bérénice Mer 3 Mar - 16:50

    Bonjour,

    J'ai de belles angoisses maintenant que Bérénice a été opérée du monobloc et qu'elle porte des distracteurs. La voir avec un pansement léger ne calme pas tout et je dirais que mes angoisses étaient mises en suspens à Nec*er (médecins et infirmières sur place) et qu'elles sont revenues depuis 2 semaines, juste après le retour à la maison.
    Comme Bérénice porte un pansement léger (de simples compresses posées sur les distracteurs maintenues par un filet de tête), j'ai sans arrêt peur qu'il glisse et que les distracteurs soient apparents. J'ai donc peur du lit parapluie (les bords sont en nid d'abeille, et si elle se prend un distracteur dedans, je ne vous raconte pas la nuit !) et des we ailleurs que dans l'appart (qu'elle connaît bien, qui est sécurisé, désinfecté, ....). Donc je ne veux pour l'instant pas partir en we ni en vacances. C'est la plaie pour mon mari, qui souhaite bouger et ne comprend pas mes angoisses.
    J'ai même peur des lits (à barreau, non molletonnés) chez les grands-parents .... et de passer plus d'une journée quelque part (le pansement serait alors fait dans un endroit qui je suis sûre ne sera pas aussi propre que l'appart... Tout cela est loin d'être rationnel !) ....
    Car à la moindre chute ou infection, c'est retour direct à Nec*er, pour le retrait des distracteurs et un retour en arrière de son beau nouveau visage ..... et çà, je ne me le pardonnerais jamais ....
    Avez-vous eu ces angoisses là ?
    Comment avez-vous géré les 6 mois ?
    Etes-vous parties en we avec votre enfant broché ?

    Merci de me répondre
    Bon courage à tous !
    maman Bérénice
    maman Bérénice

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    Angoisses des distracteurs Empty c'est normal, ça va se tasser

    Message  Isa Mer 3 Mar - 17:12

    J'avais les mêmes angoisses au début... moi je me promenais avec mes cousins derrière Elsa de peur qu'elle tombe, et puis j'avais mis du rembourage en mousse sur tous les coins qui seraient susceptibles d'être à la hauteur de distracteur quand elle était debout (en babytrotte puisqu'elle ne marchait pas encore... Évidemment lorsqu'elle était avec son papa il n'y avait pas toute cette surprotection et elle s'en sortait très bien (bon sauf une chute malheureuse mais finalement sans conséquence à long terme. C'est vrai qu'on les surprotège (moi sur les chutes, toi sur l'hygiène mais tu vas lâcher du leste rapidement. Et finalement c'est pas mal que JN fasse le contre poids.
    Tu fais des pansements legers c'est à cause de l'un des distracteurs qui est très saillant?
    Ne serait-il pas possible quand même de faire un ou deux tour de bande sans que ça touche au niveau du front le fameux distracteur? Ca tiendrait surement mieux non?
    Elsa a toujours eu des pansements avec une demie bande.
    Par contre nous sommes quand même pas mal sortis (chez mes parents ceux de Laurent)... pas très longtemps mais sortis quand même.
    Bon et tu connais notre maison, ce n'est pas vraiment ce qu'on appelle un lieu stérile (avec trois enfants c'est impossible) et bien elle s'en est sortie quand même!!!

    Isa

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    Angoisses des distracteurs Empty Re: Angoisses des distracteurs

    Message  maman Bérénice Mer 3 Mar - 17:19

    En fait, c'est le Dr Arn*ud qui nous a demandé de faire ces pansements légers à cause des distracteurs qui sont très saillants (comme tu l'as vu !). Donc, j'ai du mal à lui mettre une bande !
    Ce qui est très pénible, c'est que mon appart est loin d'être un endroit strérile, mais j'imagine qu'ailleurs, c'est forcément pire! Avec le pansement, elle va où elle veut ! (je ne l'enferme pas dans une bulle !)
    Bon, j'ai encore besoin de repos (on n'efface pas un mois d'hôpital comme çà !) !
    C'est loin d'être rationnel !
    maman Bérénice
    maman Bérénice

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    Angoisses des distracteurs Empty Re: Angoisses des distracteurs

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