maman desesperer cherche reconfort aupres de toutes ses mamans

bonjours a tous

et surtout beaucoup de merite pour ce site tout d'aborS!!!

voila je suis maman de deux adorables enfants, mes deux enfants son atteint du syndrome de crouzon!!
j'ai mon premier qui a 4 ans et qui doit se faire operer a paris par le docteur arnaud (operation des volets decompressif) ses ca premiere operation et j'ai extrement peur!!
je voudrais savoir ce que c'est, s'il va avoir tres mal??? je suis de l'ile de la reunion et les medecins ici ne connaissent pas cette maladie . je suis dans le noir complet j'ai tres peur de ce qu'il peut lui arriver.
j'espere que vous pourreez me repondre car j'ai vrament besoin de savoir jai besoin qu'on m'ouvre un peu les yeux mes surtout j'ai besoin de reconfort pour lui
je vous embrassent
bise

cordialement
une maman en detresse

bonjour ,

je suis tout d'abord de tout coeur avec vous! j'ai recu votre message privé donc je viens vous répondre.
je vois que vos 2enfants sont atteints du syndrome de crouzon? quel age a votre 2eme?
pour l'opération des volets decompressifs vous pourrez trouver quelques explications plus bas dans une conversation que nous avons eu .. l'auteur de la discution etait "isa".
Elyna a été opérée mais elle etait bébé puisqu'elle avait 11mois , la cicatrice allant d'une oreille a l'autre mais très peu visible lorsque les fils tombent , qu'elle s'eclaircie et que les cheveux poussent
il s'agit de faire une décompression a votre enfant. pour cela ils repoussent la boite cranienne . Elyna a été interdite de la position dos durant 3mois ( mais a l'age de votre fils je ne sais pas ).. nous sommes restées 5j a l'hopital , elle a été transfusée 2X et nous sommes sorties avec des soins pour ses cicatrices c'est "tout"..
Elyna a pleuré durant 3semaines environ par phases et après plus rien
ce que vous venez d'apprendre est dur, on est tous passés par cette phase de questionnements , de doutes , de peur et on en traverse encore donc on vous comprend..
j'espere que nous pourrons vous aider au mieux.
plein de courage a vous!
Mélanie maman d'Elyna atteinte du syndrome de pfeiffer .

je vous remercie d'avoir repondus si vite!!
ma petite derniere (Shanesia-Maelys) a 13 mois elle a le syndrome mais il ne se developpe pas pour linstant ( et j'espere qu'il ne se developpera jamais) mon fils (Denovan) on a decouvert sa maladie quand il avais 3 ans je ne trouve pas que ca se vois phisiquement mais c'est plus interieurement il souffre de temp en temps de migraine et il a une minime exophtalmie mais ce qui fais qu'on a decouvert cette maladie c'est qu'il avais des probleme de respiration avec son nez il a une grosse deviation nasale qui fait qu'il a qu'une narine qui fonctionne et par dessus tout ca il et tres allegique au acariens et au acariens tropicals ce qui fais qu'il ne respire tres tres mal du nez ! les irm et les scanner on decouvert que son cerveau n'avais plus de place pour grandir qu'il fallais opere!! alors je dois me rendre a l'hopital necker le 5 janvier 2011 on ma juste dit qu'il fallait l'opere des volets decompressifs on ma rien dit de plus.
ils ne se mettent pas a la place des parents quand un medecin nous dit "on va ouvrir le crane de votre fils" sans aucune autre explications, sa nous laisse un peu sans voix!!!
je vous remercie vraiment de m'avoir repondu c'est tres gentil !!
par contre y 'atil un endroit pour parler avec plusieurs personne en meme temps??
j'espere que tout ce passera bien pour cette operation mon mari et moi nous sommes perdu
de plus je vais devoir me rendre a paris avec mon fils car n'ayant que tres peu de moyen mon mari et ma fille ne peuvent pas nous accompagnes, je vais me retrouver toute seule pendant cette operation (je pense que c'est de ca que j'ai peur d'ailleurs) car de voir son enfant souffrir ca ne peux que nous faire souffrir nous les maman!!!

et votre fille a quelle age maintenant??? est-ce qu'elle va mieu??? (je l'espere)) avez vous eut d'autre enfants???
amicalement
mandy

Bonsoir Mandy,

Je suis contente que vous ayez trouvé ce forum et espère que vos questions trouveront des réponses.
J'imagine votre désarroi d'avoir à affronter cette maladie par 2 fois !

Bérénice a eu une opération de décompression en janvier 2009 : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] (si vous voulez voir des photos)
L'opération a duré 4 heures (sans compter l'anesthésie) et c'était notre première confrontation avec l'hôpital et pour notre bout'chou. C'est un autre monde et différents sentiments naissent : l'instinct de protection maternel est décuplé ...
Voir Bérénice en salle de réveil avec différents tuyaux, fils, nous a vraiment fait "bizarre" (je n'arrive pas à trouver le mot approprié ...) mais les isoler et imaginer a quoi sert chaque fil ou chaque tuyau nous a aidé ...
Après, transfert de Bérénice 48h en réanimation où les parents ne sont pas la bienvenue hors des horaires fixes : 13-20h, donc il fallait trouver un logement : maison des parents Le Rosier Rouge ([Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] 10 à 40 € / nuit (en fonction des ressources) à Vanves (5 stations de métro de Neck*r)
Et après 1 nuit en chambre d'hôpital.
5 jours d'hospitalisation tout compris. Une belle cicatrice (d'une oreille à l'autre, comme un serre-tête) avec des fils qui tombent donc pas besoin de revenir les faire enlever à l'hôpital. Une visite de contrôle 1 mois après l'opération.

Mais cela a permis au cerveau (il a plus de "place", c'est comme une chaussure trop petite à un pied, c'est handicapant de marcher avec ...) de notre fille de se développer normalement ! Et çà, çà n'a bien sûr pas de prix ...
On oublie vite les contraintes lorsque l'on pense à cela !!! Et en plus, le Dr Arn*ud est vraiment un spécialiste de cette opération, il la réalise assez souvent à Necke*.


Vous avez des aides de la part de votre Mutuelle pour venir sur Paris ? en plus de celles de la sécu ?

Je serais sur Necker le 6 janvier donc je pourrais vous rencontrer autour d'un petit café.
Et bien sûr, si vous avez plus de questions .... N'hésitez pas !!!!

Vous nous apporterez un peu de soleil réunionnais dans vos valises, car l'hiver arrive ici !

Plein de courage !

Héloïse, maman de Bérénice

mandy974 a écrit:je vous remercie d'avoir repondus si vite!!
ma petite derniere (Shanesia-Maelys) a 13 mois elle a le syndrome mais il ne se developpe pas pour linstant ( et j'espere qu'il ne se developpera jamais) mon fils (Denovan) on a decouvert sa maladie quand il avais 3 ans je ne trouve pas que ca se vois phisiquement mais c'est plus interieurement il souffre de temp en temps de migraine et il a une minime exophtalmie mais ce qui fais qu'on a decouvert cette maladie c'est qu'il avais des probleme de respiration avec son nez il a une grosse deviation nasale qui fait qu'il a qu'une narine qui fonctionne et par dessus tout ca il et tres allegique au acariens et au acariens tropicals ce qui fais qu'il ne respire tres tres mal du nez ! les irm et les scanner on decouvert que son cerveau n'avais plus de place pour grandir qu'il fallais opere!! alors je dois me rendre a l'hopital necker le 5 janvier 2011 on ma juste dit qu'il fallait l'opere des volets decompressifs on ma rien dit de plus.
ils ne se mettent pas a la place des parents quand un medecin nous dit "on va ouvrir le crane de votre fils" sans aucune autre explications, sa nous laisse un peu sans voix!!!
je vous remercie vraiment de m'avoir repondu c'est tres gentil !!
par contre y 'atil un endroit pour parler avec plusieurs personne en meme temps??
j'espere que tout ce passera bien pour cette operation mon mari et moi nous sommes perdu
de plus je vais devoir me rendre a paris avec mon fils car n'ayant que tres peu de moyen mon mari et ma fille ne peuvent pas nous accompagnes, je vais me retrouver toute seule pendant cette operation (je pense que c'est de ca que j'ai peur d'ailleurs) car de voir son enfant souffrir ca ne peux que nous faire souffrir nous les maman!!!

et votre fille a quelle age maintenant??? est-ce qu'elle va mieu??? (je l'espere)) avez vous eut d'autre enfants???
amicalement
mandy

c'est normal , on ne peut que comprendre vos inquietudes ici..
pour votre 2eme je vois que le syndrome ne se developpe pas et je ne savais meme que c'etait possible... je vous souhaite donc que ca reste ainsi..
pour votre fils il est vrai que les difficultés respiratoires sont en général très presentes lors des syndromes tels que crouzon , pfeiffer , apert..
la maladie a été vue tard apparement et moins il est marqué mieux c'est ET pour lui ET pour vous.. les etapes opératoires seront peut etre moins nombreuses ainsi ( je vous le souhaite!! )
pour la decompression c'est , en effet , lorsque le cerveau n'as plus la place qu'il lui faut pour grandir..
dans ce cas les neurochirurgiens opérent pour agrandir la boite cranienne , laissant ainsi la place nessaire au cerveau pour continuer a grandir et eviter toutes sequelle neurologiques qui pourraient se présenter a cause de ce manque de place..

pour plus d'information , l'opération dure plusieurs heures ( environ 4 ) , ils ouvrent donc d'une oreille a l'autre et referme avec des fils resorbables , ainsi ils tombent seuls et pas besoin d'aller les faire oter.
ton fils sera placé en réanimation ( Elyna avait énormément de fils , etait intubée )..
après ca tu pourras etre en chambre mère -enfant ( chambre où tu peux dormir avec ton fils ).. en réa il te faudra loger ailleurs car les visites ne sont que de 13h a 20h hélas..

ici 5j d'hospitalisation avant de rentrer donc.. pour te rassurer je te dirais juste que le dc a*naud est vraiment très doué! je met Elyna entre ses mains "les yeux fermés".. j'ai toujours beaucoup d'angoisses , j'ai beaucoup pleuré certes mais j'ai pleinement confiance en lui.. alors bien sûr cela va etre très dur pour toi moralement aussi mais je pense que tout se passera bien!

je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage!

quant a ma fille , elle a actuellement 21mois , elle va très bien et a subit il y a 2mois une autre opération avec 1mois d'hospitalisation mais Elyna etait très marquée elle. quoi qu'il en soit elle gambade partout et fait de son mieux pour supporter les soins actuels ( encore 5mois )
oui j'ai eu une autre petite fille depuis qui va très bien.

encore courage a vous..
la maman de Bérénice est une personne extra et si vous pouvez boire un café avec vous serez bien accompagnés
amicalement
Mél

Merci pour ce compliment, maman d'Elyna !
La photo que tu as mis me laisse sans voix ... c'est PHENOMENAL ce que Dr A***** a fait !!!!
Et toi qui assure tous les jours !!! BRAVO !
et Grande Courageuse Elyna !!!!

tu peux carrément rassurer sur Neck** maintenant !!!

Plein de courage a vous,vous etez bien entourée ici avec toutes ces mamans! Si vous avez besoin,n'hésitez pas a demander,gardez foi courage et espoir,recueillez le maximum d'informations que vous avez besoin et tout se passera bien! Et accrochez vous a l'idée que tout cela en vaudra la peine!

YES !!!! La photo Sunshine !!!!
Je l'attendais, depuis le temps que je te parle !

Et oui,Elyna est eblouissante!il doit y avoir beaucoup de fierté a eprouver ,cette photo ne peut que nous donner un grand sourire !! (Uii je viens de la mettre,j'aurais du le faire avant,mais celle la n'est pas très "zoomé",j'essaierais d'en mettre une autre

C'est vrai que le côté esthétique est très important pour nous ... presque trop !
car la priorité est la santé, et çà, j'avoue que des fois je l'oublie ....
ex : les photos de classe ... je ne regardais que les jolies bouilles, sans penser une seule seconde au fait que Bérénice, même si elle est "différente" des autres, est en bonne santé ... elle respire, entend et surtout elle réfléchit !

C'est normal de penser comme sa,l'esthétique reste dans nos tetes,mais la santé prime sur tout,et le fait que Bérenice soit en bonne santé,c'est une belle performance ,ta petite fille est tres belle,c'est une ange et personne ne dira le contraire,alors dans les futures nombreuses photos de classe,ne regardes que Berenice,car elle éblouiera toutes les autres,et ce sera elle qui sera distingué et qui aura sa plus grande histoire a raconter

Merci ! Tu es super rassurant, çà fait du bien !
C'est génial de te voir nous rassurer .... Alors que l'inverse serait plus logique !!!

tout c'est temoignage sont vraiment rassurant
je commence a avoir plus confiance au choix que j'ai fais d'operer mon fils ca ne peut lui etre que benefique pour sont futur!!
vous savez mon concubin a appris en meme temps que mon fils (c'est a dire il ya un peu plus d'un an) qu'il avait lui meme le syndrome de crouzon ( qui l'aurais crus il a 27 ans ) et na eut aucun probleme de santé . j'essaie de me rassurer la dessus en me disant que si lui na rien eut que ce soit physiquement et interieurement, mes enfants n'auront rien mais chaque humain et different donc reagit differement, alors seule l'avenir nous le dira. je n'ai jamais focaliser sur l'apparence qu' a mon fils pour nous maman nos enfants restent les plus beaux du monde!!! mes enfants sont merveilleux tres courageux (surtout mon fils) et me donne malgres tout du fil a retordre (rire)
il faut voir positive quand on et dans une situation tel que la notre.
ce sont nos enfants, notre raison de vivre, nos amours, nos rayons de soleil et j'en passe
de lire tout ses temoignage de regarder tout ces blog je me sens mieu maintenant et jy vois beaucoup plus claire
je vous en remercie de tout coeur car tout ca c'est grace a vous!
bisous a tous et courage a tout ses ptits courageux
mandy

J'ai déja été tellement rassuré par mes proches petit que maintenant j'essayes de donner un peu,en étant rassuré on est plus fort et sa aide énormement dans les épreuves . Et mandy,ti as raison,"il faut savoir positiver",tout se passera bien,ces medecins ont des mains en or,ce sont des génies dans leur domaine et dans quelques temps,tout cela sera souvenirs et experience,gardez le sourire,sa apporte du courage

pour Elyna! c'est gentil

c'est marrant car je vois qu'on réagit tous différement..
je n'ai vu que le coté santé en faisant cette opération , pas le coté esthétique qui ma passait bien au dessus a ce moment là..
maintenant je ne nie pas que le regards des autres est moins lourd a porter et que pour Elyna il le fallait aussi pour son avenir esthétiquement parlant..
mais oui comme vous dites le principal etant la résolution des soucis de santé ( la respiration notamment ) et je suis heureuse que de ce coté là elle aille mieux! la ventilation non invasive a été dur a admettre donc ca me fait du bien!!

en tout cas tous nos ptits courageux sont supers beaux! le dc a*naud fait un boulot exceptionnel c'est sur!

mandy : contente que tu puisse t'apaiser un peu avec nos témoignages!

héloise : je le pense sincèrement tu es une personne formidable!

sunshine : je vois pas ton avatar en grand mais ravi de faire ta connaissance par photos

Bonjour à Toute et surtout à Mandy... maman desespérée qui petit à petit est rassurée et il y a de quoi!
Ici c'est ssûr tu vas trouver du réconfort avec les maman et des personnes aussi fortes et riches que Sunshine.
L'équipe de N*cker a aussi fait un travail formidable sur Elsa : pour sûr tu vas passer par des moments difficiles, il ne faut pas se leurer mais tu es entre de bonnes mains : des mains en or pour reprendre l'expression de Sunshine et surtout très expérimentées. Pour nous parents ce que fait cette équipe nous parait souvent surréaliste mais pour eux ils ont une telle expérience, ils savent ce qu'ils font. A force d'opérer des enfants avec ces syndrômes ils sont de plus en plus forts et on est loin du hasard, du "on va expérimenter cela..." que tu aurais pu connaitre avec d'autres équipes moins au fait avec ce syndrôme.
Et puis voilà ça nous tombe dessus, alors de voies devant nous : soit on se desespère, soit on fonce et on vit à fond notre vie un peu particulière mais tellement riche.
Dans ton cas le coup de massue a dû petre terrible : connaitre la maladie sur trois de tes plus proches ouf! dur dur!
Je ne savais même pas qu'on pouvait avoir la maladie tellement légèrement qu'on ne puisse pas s'en apercevoir.
Dans ce malheur deux chances : un de vivre dans les années 2000 puisque maintenant on a une équipe forte à N*cker et d'apprendre cela depuis cette année où des mamans formidables ont constitué une association!
Garde espoir et viens sur le forum te ressources!!!!!!!!

bonjour a tous
c'est vrai que d'apprendre d'abort que mon fils avais se syndrome a ete un choque dans ma vie!suite a ca des etude genetique ont etait fait a moi et mon mari pour savoir si l'un de nous avais ce gene, mais je savais que mon mari etait porteur du gene car il ressemble enormement a mon fils (les meme yeux la meme forme de tete et j'en passe!) mais il a eut quand meme des petit probleme de sante mais pas a cause de cette maladie par contre il souffre de grosse migraine je sais pas si c'est du a ca mais ce n'est pas ophtalmique alors je sais pas.
mon fils sa maladie se developpe doucement mais comme les medecin disent "ca peut allez tres vite"alors il vaut mieu prendre les devant.
ma fille elle a le syndrome mais pour linstant aucune complication mais je ne me fi pas la dessus car mon fils navais pas enormement de probleme jusquace qu'il et 3 ans.
mais ca fais mal de savoir t enfants atteint de ce syndrome,mon mari se sent vraiment coupable de les avoirs rendu malade mais comme je lui dis personne n'aurais pu savoir ca et il faut se dire que des enfants ont des cas vraiment plus grave alors meme si ils on ce syndrome je suis vraiment heureuse qu'il non pas eut quelque chose de plus grave
et surtout que leurs vie ne sont pas en danger
en tout cas je voi que touts vos enfants vont vraiment bien et c'est ce qui compte
je suis fiere d'etre la mere de mes deux merveilleux enfants et fiere de me battre pour eux
merci a tous pour votre soutien je vous donnerais des nouvelles bises a vous et bon courage
amicalement mandy

Mandy
Un des problèmes associé au syndrome de Crouzon est la maladie de Chiairi et je crois que l'un des symptomes est justement de grossesses migraines.
Est-ce cela? Ce qui est sûr c'est que seul un médecin pourra vous le dire.