maman de Mélanie

bonjour à tous,

je suis maman d'une petite fille de 13 ans atteinte du syndrome d'Apert. J'aimerais discuter de cette maladie avec des membres qui sont dans la même situation que moi. Je suis seule avec ma petite et en dehors des rendez-vous à l'hopital, je n'ai pas de contact avec des familles dont leur enfant a cette maladie.
Au plaisir de vous lire ! Merci

bonsoir je suis papa d'une petite princesse de 18 mois atteinte du syndrome d'apert je suis de la region lorraine plus precisément en moselle et ici il n'ya pa de medecin qualifier pour cette maladie pour l'instant mon epouse et moi nous tatonnons à l'aveugle j'éspére que vous pourriez me guider dans mes demarche
en vous remerciant d'avance
bine cordialement

bonjour, j'ai vécu la même situation lorsque ma petite est née. Elle est née à Rouen mais personne ou très peu de gens ne connaissait ce syndrome. Donc nous avons décidé de l'emmener à Paris à l'hopital Necker où elle est suivie depuis l'âge de 5 mois. Aujourd'hui, je suis seule avec ma fille et nous faisons régulièrement des allers-retour la bas pour des consultations de contrôle ou interventions chirurgicales. Je vous conseille de faire la même chose. A Rouen, tout au début de sa vie, elle devait subir un syndactylie pour séparer ses doigts qui étaient moulés, lors des premières visites à Rouen, ils avaient dit que cette intervention aurait comme conséquence qu'elle perdrait un doigt sur chaque main. Ma fille a été opérée à Paris, elle a aujourd'hui ses 10 doigts. Ceci est un exemple, juste pour dire que il faut absolument que votre petite soit suivie par des gens qui connaissent parfaitement le syndrome d'Apert. Je n'ai pas encore mis de photo de ma fille mais je le ferai dès que possible, et aujourd'hui, la différence est plus que flagrante. Je suis très contente des résultats obtenus même si je sais que d'autres interventions sont à prévoir. notamment ses yeux, l'intervention est programmée pour le 29 janvier 2013. Voilà, j'espère avoir répondu au mieux à votre message et je reste à votre disposition pour tous renseignements. Bon courage à vous et à votre princesse !

ma fille a 10 ans et elle a le syndrorme d'apert. nous vivons à paris. ma fille a été prise en charge sur le plan médical dés l'âge de 6 mois elle a subi plus de 8 opérations. la dernière date du 8 octobre 2012. ma fille porte une valve de dérivation vu qu'elle a une hydrocéphalie. elle va devoir vivre avec toute sa vie. en plus de tous les soucis de santé engendré par le syndrome. c'est vrai qu'à paris les médecins connaissent bien le syndrome et maîtrise bien leur travail par contre côté suivi ce n'est pas toujours le cas. il a fallu que l'on se déplace à tours pour finir les grosses interventions de notre fille. je tiens à préciser que l'on fait cela avec plaisir car l'équipe médical de l'hôpital pédiatrique de Clochevilles à Tours est géniale. elle est composée d'une neurochir, d'un spécialiste en maxillo-faciale et leur doyenne grâce à qui le lien s'est fait c'est Dr CRASTINOVA. elle suivait notre fille à paris mais le service maxillo de l'hôpital étant fermé elle a gardé son dossier et la suit toujours mais les grosses interventions se font à Tours. Donc côté médical y a rien à dire cependant ce qui pose problème c'est sa scolarité. j'aimerai avoir des précisions sur le cursus scolaire de vos enfants surtout s'ils sont dans la même tranche d'âge que ma fille. j'ai hâte de vous lire.