Opération de Kylian

Kylian va de mieux en mieux...
Il est toujours en Réa (depuis 15 jours).
Malgrés notre "choc" de la trachéotomie nous sommes finalement rassuré qu'il l'est. Car comme dises la plupart des médecins que l'on a vu "ils aurait fait des bêtises sinon". En effet il a une malformation du cartilage du larynx qui rend difficile une intubation par voie orale.
Il est resté 10 jours sous respirateur artificiel. Il est toujours sous oxygène en continue à petite dose (0,5 l/H).
Il a eu 1 fuite de LCR mercredi dernier qui a empêché la poursuite des distractions. Mais depuis aucune autre. Donc aujourd'hui ils ont recommencés. A surveiller bien-sûr...
Sinon il est pratiquement plus oedematié.
Il a eu une période de légère fièvre qui est surement dû à la réaction du corps aux distracteurs.
La raison de son séjour en réa est qu'il a toujours des difficultés respiratoires dû aux sécrétions importantes et à l'inflammation de sa trachée.
Il a de la kiné respiratoire 2 fois par jour. Qui le soulage bien.

Nous sommes heureux du résultat flagrant. Il n'a plus son exophtalmie !!

Voilà un résumé complet de notre situation actuelle.
Nous sommes à N pdt encore qqs tps...

Encore merci pour vos soutiens...

merci pour ces nouvelles...
Est-ce qu'il est éveillé? est-ce qu'il peut parler? Comment se passent les journées pour lui?
En tout les cas plein de courage et j'espère pour vous que vous allez rapidement maintenant pouvoir être à ses côtés.

Kylian est sorti de Réa hier (enfin) après lui avoir enlevé son Cathéter Central. Il est en soins intensifs. En soins il a besoin d'être aspiré de tps en tps (nous commençons à le faire d'ailleurs), il est alimenté par une sonde naso gastrique et bien-sûr il a les distractions.
Kylian dort beaucoup depuis qqs jours, il récupère. Mais il est éveillé qd nous sommes avec lui.
Depuis qu'il a ça trachéotomie il ne peut pas parler. Il n'ont pas encore mis une canule parlante. On attend avec impatience...
Sinon il joue avec ses jouets et ses livres dans nos bras ou allongé.
Il n'a pas encore de force de s'asseoir ds le lit, ça viendra...
On a un souci par contre avec l'alimentation. Il ouvre la bouche pour prendre la cuillère mais après il n'arrive pas à déglutir et du coup il recrache tout... Est-ce que ça vous est arrivé??

La sortie de réa est déjà une grande étape, c'est super.... au fil des jours cela va aller de mieux en mieux. Encore de la patience et du courage à vous .... concernant l'alimentation je ne peux vous renseigner car Tom n'a pas eu de trachéo. Toutes nos pensées de soutien à vous ....

Une sortie est annoncé pour Lundi 14 Novembre à J42 du Monobloc Enfin!!!
Kylian a fini par mangé après une dizaine de jour d'arrêt des distractions. On a commencé à lui donner çà crème vanille (seul dessert qu'il mange). Au début c'était difficile car il salivé beaucoup puis petit à petit il a réappris à avaler sa salive. Et après de nombreux essais il a enfin mangé des légumes et viandes mixés. Enfin la libération!!!
Du coup après 14 jours d'arrêt des distractions, ils ont refaits 4 dernières distractions.
Dr A. a enlevé la tige transfacial vendredi 11 non sans mal. En effet Kylian l'effet des anesthésiants n'a pas suffit à lui éviter les douleurs. Surtout qu'ils ont était administré 15 min avt l'intervention !!! En plus de la tige transfacial Dr A. a décidé sur le moment de lui enlevé la partie externe des distracteurs du bas qui sont amovibles non sans mal non plu du coup.
Donc Lundi si tout va bien nous partons de N. Paris. Par contre nous allons faire un petit séjour (j'espère) en Réa Pédia de part chez nous... Ainsi ils connaîtront Kylian avec sa trachéotomie et ces difficultés respiratoires...
Enfin après prés de 2 mois ici nous allons enfin rentrer à la maison !!!

Je vous souhaite de rentrer enfin chez vous après autant de temps passe a n .j espère que tout ira bien et qu il sera en forme pour voir le papa Noël.gros bisous.