Nombre théorique d'opérations

Le Dr Arn*aud, qui suit Bérénice à Nec*er, avec toute l'équipe cranio-faciale, (comme pas mal de vos enfants) m'a donné le nombre théorique d'opérations pour soigner le côté médical du syndrome de Crouzon :

- 1) le monobloc ou avancement frontal, avancement des yeux, nez, mâchoire supérieure
opération qui a lieu entre 18 mois et 5 ans en moyenne

- 2) le lefort III ou avancement des yeux, nez et mâchoire supérieure
opération qui a lieu 5 ans en moyenne après le monobloc

- 3) le lefort II ou avancement et rééquilibrage des deux mâchoires
opération qui a lieu vers l'âge de 14 ans

- 4) le lefort I ou avancement du nez
opération qui a lieu vers l'âge de 18 ans

Ces 4 opérations sont un minimum, il faut que toutes les étapes soient pleinement réussies et que l'enfant ne présente pas un cas d'urgence. Ces opérations ne concernent que le syndrome de Crouzon et que le côté neurochirurgical. Mais voilà le cheminement obligatoire .... Nos enfants vont donc passer de longs séjours en neurochirurgie !

Bérénice a eu en plus une craniosténose à 8 mois..... cas d'urgence !
Ce chiffre de 4 opération n'est donc que théorique ! Mais elle va devoir "passer" par toutes les autres étapes ....

dis donc Hélo, t'es bien vue, en voila des éléments concrets
MERCI de nous les partager
C'est cool, théoriquement Poune est tranquille 3 ans alors!!!
Et Bérénice 5 ans (-5 mois à cause des brochettes!)
Youpi

gloups..je ne pensais pas qu'il y en aurait autant..
à notre 1ère (et unique pour l'instant !) visite craniofaciale ,le chir plastique nous a dit qu'il faudrait une voir 2 opérations d'ici la fin de sa croissance ...car selon eux ,ils "exagèrent " l'avancée du visage ..pour que le temps rattrappe le recul progressif ..euh c'est pas clair
comme la rétrusion faciale est évolutive ,ils avancent le visage plus qu'il ne faudrait en fait pour que le recul tienne plus dans le temps ;pas les mêmes techniques que necker peut être ?
on en saura plus en juin

ça dépend vraiment des enfants et de leur évolution : certains vont devoir subir pas mal d'étape chirurgicale, soit parce qu'elles ne marchent pas bien, soit parce que la "retrusion faciale" (je ne me rappelais pas de ce terme) se fait rapidement. A priori, les médecins sont d'accord pour nous dire qu'ils ne peuvent pas vraiment prévoir à l'avance de l'évolution de chacun de nos enfants [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] . D'où les examens réguliers.

Bon, on va dire que ce sont les hormones de le grossesse mais à chaque fois qu'on me parle des opérations à venir de Théo, je pleure comme une madeleine !!!

En tout cas, merci pour cette petite liste qui a le mérite de placer les opérations dans le temps, je pensais que le lefort III devait avoir lieu à 5 ans, ce qui me laissait finalement peu de répit...

Bonjour,
En ce qui concerne le nombre d'opérations qu l'ont doit subir le nombre varie slon les enfants.
Moi même j'ai été opérer en 2001 d'un Lefort III, puis d'une rhinoplastie vue ue pendant le Lefort III j'ai eu une deviation de mon nez.
Puis en 2005 l'ont du me retirer les dents de sagesse qui ne devait jamais pousser a cause de cet maladie et qui finalement sont arrivées.
En 2006, j'ai subit une operation de la machoire car la partie inferieur n'a pas evoluer comme prévue (ceci dt l'ont ressemble a un gros hamster c'est vrai) que j'ai retirée en 2009.
Et pour finir en 2008, j'ai subit une rhinoplastie l'ont ma redresser toute la structure interne de mon nez.
Et pour en finir je devrai subir une nouvelle rhinoplastie mais cet fois esthetique pour le rendre un peu plus beau.
Voila tout ca pour montrer que les nombres d'operations varie et encore je ne me souvient pas trés bien du nombre que j'ai subit avant.
Sur ceux je souhaite bon courage a tous les paernts ne vous inquietez pas c'est des mauvais moments a passer, qui se termineront trés bien.
Gros bisous

bonjour Noellie
Eh bien quel parcours... tu as l'air d'avoir un moral d'acier! et je commence parte dire que tu es superbe sur la photo. Donc effectivement ça vaut le coup de continuer....
mais comment as-tu vécu tous tes séjours à l'hôpital?
Comment ça se passait avec ta scolarité?
Pour les opérations certaines sont-elles vraiment douloureuse? J'aimerai parfois me mettre à la place d'Elsa pour connaitre la douleur de ces opérations, elle est trop petite pour s'exprimer clairement et c'est difficile à mesurer.
Encore une fois bravo pour ton témoignage, pour les parents c'est super important.

Bonjour,
Merci beaucoup pour ce gentil compliment et ne vous inquietez pas le moral d'acier on est obliger de l'avoir les enfants en ressorte que grandi avec une personnalité du feu de dieu!!
Mes sejours a l'hopital ce sont bien passer, malgrés que j'etai obliger de partir a marseille loin de mes amies et de ma famille ( j'habite en Corse), mais tout le monde venais me voir et je ne restais jamais sans bouger, mes parents m'ont fait beaucoup visiter pour pas que je m'ennuie.
Concernant ma scolarité, j'ai eu une scolarité totalement normal je n'est jamais redoubler, j'etais scolariser dans mon village donc acune moquerie et pour le Lefort III j'avais recu une grande enveloppe avec des lettres de toutes l'ecole ca aide le soutient, et college lycée trés bien passer aussi j'ai eu mon bac du premier coup et je suis actuellement a la fac, et je n'est jamas disposer de tiers temps car ca ne peu que nous handicaper pour un futur professionnel.
Les opérations sont assez douloureuse mais cela varie et avec les progrés fait depuis ca va dans le bon sens, la plus marquante restera le Lefort III j'ai passé 1mois à l'hopital de la timone et apres je suis rentrer en Corse et tous les mercredis je partai pour un controle, mais sinon ca va c'est surmontable...
Voila je comprends votre inquietude mes parents étaient pareille et maintenant quand on en reparle c'est en rigolant et avec le sourire, tenez le coup et surtout expliquer bien aux petits comment ca va se passer par la suite, quand je partait me faire operer j'etais surexciter avant de rentrer au bloc!!!
voila bonne journée a tous et bonn continuation!!! bisous bisous

Quel plaisir de lire ces lignes. Je suis tellement contente que tu le vives comme ça.... donc que peut-être aussi Elsa pourrait le vivre ainsi.
Bravo bravo bravo.
As-tu aussi des frères et soeurs (je sais c'est ma question récurrente mais comme j'ai aussi deux fils un tout petit peu plus grand les relation frère/soeur sont à gérer!!!

ne vous inquietez pas ses questions sont toutes a fait normal.
effectivement j'ai 2 grands frere qui on 10ans et 7ans de plus que moi, ils m'ont toujours soutenue et ils sont tres protecteurs.
nous avons de tres bon rapport et ont toujours ete av
ec moi.
votre inquietude est comprehensible, vue les operations qui sont a venir et vous devez vous sentir impuissante face a tout ca, mais les progres sont magnifiques et franchement CA FAIT PLAISIR!!!!

Je viens de te lire ,et ton parcours est impressionnant ,tu es bien courageuse .Ma fille est aussi atteinte de ce syndrome et va prochainement avoir un lefort III ,j'aimerai que tu m'explique (si ça ne te derange pas bien sur ) le deroulement et pourquoi est ce que tu dis que c'est cette operation qui t'as le plus marqué .Je m'excuse de mon indiscretion ,mais je m'inquiète et me pose beaucoup de question.
Je te remercie par avance .

Bonjour,
Ce n'est pas indiscret mais normale que vous vous inquiétez car le Lefort III est impressionnant du moins pour ma part car mon visage a changer du tout au tout, et car il y a 10 ans en arrière les distracteurs était situé au niveau des pommettes, mais je pense qu'elle m'a marqué car je m'en souvient beaucoup plus que les autres ça a été une renaissance pour moi, un nouveau départ.
La technique d’après ce que j'ai vu avec les petits courageux ont bien évolué, en 2001 les distracteurs étaient positionnées au niveau des pommettes et l'ont ma placé l'appareillage le 13 février 2001 et l'on m'a retiré le 15 avril 2001 si mes souvenirs sont bon ( ça été un record vue que je devais e garder jusqu'au mois de mai!!!).
Au niveau des douleurs je ne vous le cache pas j'étais sous pompe à morphine mais ne vous inquiétez pas il y a une très bonne prise en charge, mais on le sais tous les enfants sont plus fort que toutes autres personnes.
Je vous souhaite un très bon courage c'est une mauvaise étape à passé après le reste c'est du gâteau.
p.s: désolé de ne pas avoir répondu de suite j'étais en voyage à Paris (les bons côtés des après opérations profites de la vie!!!)
Des gros bisous à vous et votre fille, pleins de courage la fin est proche!!!