Association Crouzon ?

Bonjour à tous et à toutes,

J'espère que vous allez bien et vos enfants aussi !

Devant le vide associatif pour Crouzon (car il existe déjà une association pour apert), j'aimerais créer une association. Cette idée me turlupine depuis qq temps, maintenant. Et comme j'ai le temps en ce moment, ... vu que je n'arpente pas de long en large le "long" couloir de Neuro de Nec*er.

Nath***e (la secrétaire du Dr Arn*ud) m'a vraiment expliqué que ce serait important en ce moment (en vue de l'audit qui est réalisé à Nec*er sur le service cranio-facial, qui est une référence au niveau national) et bien de cibler des membres sur la France entière. Quelqu'un connaît-il des "potentiels" membres sur la Bretagne, le sud-ouest, le centre, les DOM-TOM ?

Cette association serait créée à Strasbourg (je mettrais mon adresse sur les statuts), Na***ie (maman Mattéo) et moi-même en serions les premiers membres. Nous voulons faire de cette association, un lieu d'échange sur la maladie (en collaboration avec le pédiatre-généticien de Bérénice et une psychologue) et de dialogue pour les parents, qui comme nous, sont confrontés à Crouzon, mais aussi pour les enfants qui grandissent et ont besoin de connaître leur maladie. Cette association nous permettrait d'obtenir des financements, des subventions, par exemple pour les pansements bétadinés sur les distracteurs, ou pour la location d'un appartement vers l'hôpital Necker pour éviter de prendre une chambre à l'hôpital pendant la durée de l'hospitalisation pour les distractions. Bien sûr, toute autre idée est la bienvenue !

Et vous seriez-vous partants pour faire partie de ce beau projet ? En tant que membre fondateur ou actif ? (en Alsace-Moselle, il faut 7 membres fondateurs pour créer une association ....) Car il faut être super disponibles (donc motivés) ..... Mais moi, il me suffit de regarder Bérénice pour savoir que de grands projets doivent être faits sur la connaissance de cette maladie au niveau pédiatrique déjà ...

Merci de bien vouloir me répondre rapidement ! (car l'idée est rapidement entrain d'éclore)
Si vous voulez en savoir plus sur la définition d'un membre fondateur, d'un membre actif, je mettrais le peu de connaissance que j'ai sur le sujet en ligne, ce que je potasse depuis qq temps, maintenant et une amie avocate (qui connaît bien le sujet) m'aidera !

Bon courage à tous !
Je vous embrasse !

Héloïse OGIER, maman de Bérénice
06 76 83 69 09

très bonne initiative!!!!
Je ne suis pas concernée par Crouzon ( la généticienne l'a confirmé hier) mais je trouve ton idée très bien!!
bon courage!
Bizzzzz

Quel soulagement pour vous et surtout pour Albin !
je te remercie pour ton compliment, cette idée me trotte dans la tête depuis longtemps et en décembre, mon pédiatre m'en avait parlé, je ne m'en sentais pas capable avant le monobloc mais maintenant j'ai un peu plus de temps ....
Donc projet à mûrir tous ensembles !

ca c une super idée héloise ! Nous ne serons pas concerné par cette association mais nous te soutenons à 200¨% ! Moi aussi j'ai longtemps réfléchi à cette question mais des cas comme tom il n'y en pas ou peu et donc difficile de monter une assoc seule.
C'est clair qu'un soutien financié d'une assoc lors des hospi serait le bienvenu car les dépenses sont énormes pour nous toutes qui habitons loin ou pas d'ailleurs !
Tu te lance dans un super projet, félicitations. Notre vécu aussi difficile soit il nous ouvre vers les autres et nous appréhendons la vie différemment enfin dans mon cas en tous cas. Quelle générosité ! Mais ca je le savais déjà par rapport à ce que nous avons vécu en janvier ;
Tiens nous au courant de ce super projet
bises

Merci Laëty pour tous ces compliments ! Tu ne me vois pas en rougir, mais mon ordi, si !!!! .....
J'espère que tout va bien !

Bises à vous 4 !

bonsoir et félicitations à vous mamans de Bérénice et Mattéo
Me voici recrutée avec Grand Plaisir pour être membre fondateur
bon week end

Ah ah ah ça y est l'idée a fait son chemin?!!!
Bravo Héloise quel courage...
Moi je n'y connais rien au milieu associatif : il s'agit de la loi 1901, pourquoi 7 membres fondateurs? Que font-ils?
Par exemple lorsqu'on manque de temps que peut-on apporter????
Pourquoi une évaluation du service de neurochir a besoin de l'existence d'une association?
Bref j'ai envie d'en savoir plus bien évidemment! Mais ton idée est très très bien, et je suis sûre qu'on aurait eu cela au moment de la découverte du crouzon on se serait fait porter membre directement!!!

Je suis de retour de vacances donc pleins d'énergie pour te poser toutes mes questions!!!!!!!!

à lire les réponses, je voulais savoir quel est l'interet d'une association uniquement sur la maladie du Crouzon alors qu'on voit bien sur ce blog que certains syndromes proches ont exactement les même questions, as-tu pensé à élargir à l'ensemble des syndromes? ou penses-tu juste que cela fait de trop?

tres bonne idee,dis moi ce qui faut faire pour t'aider?

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous remercie pour vos gentils commentaires sur un beau projet qui nous concerne tous !
Cela prend forme, les statuts sont rédigés, je fais un appel aux futurs membres qui se sentent concernés, par exemple qui auraient aimés qu'une association répondent à leurs questions pendant la phase délicate de la recherche de la maladie, parce qu'à ce moment-là, tout le monde se sent bien seul ... avant de pousser la porte d'un médecin ou d'une équipe cranio-faciale compétente.
Cette association serait créée sur Strasbourg, où il y a encore des héritages de droit allemand, car à l'époque française de la loi de 1901 qui régit toutes les associations, l'Alsace et la Moselle étaient encore allemandes. Amis historiens, j'arrête ici mes explications ! Mais le statut juridique d'une association alsacienne est très particulier : il faut 7 membres fondateurs pour déposer les statuts (alors qu'il n'en faut que 2 dans le reste de la France), qui ne se déposent pas en préfecture comme dans le reste de la France, mais au Tribunal d'Instance qui les transmet à la préfecture ....
Les statuts doivent prévoir des dispositions particulières, .....
Enfin, plein de trucs différents ....
Je suis actuellement en discussions avec mon propriétaire pour avoir le droit de mettre mon adresse postale sur les statuts.
Pour répondre plus particulièrement à Isabelle (à qui je fais plein de bisous et lui souhaite un bon retour de vacances), cette association concernera Crouzon, parce que cette maladie est bien (trop par nous!) connue et qu'elle nécessite déjà un vrai traitement, qu'il existe déjà une association pour apert (dont l'administateur de ce forum a laissé les coordonnées
), et que trop de personnes ignorent cette maladie (important que les pédiatres, gynécologues, radiologues soient sensibilisés). Quant aux opérations et aux suites similaires, nous pourront continuer à en discuter sur ce forum.
Ce forum ne sera pas un doublon de l'association, il est unique et vraiment utile !!!! L'association sera en plus !
A Ne*ker, le service cranio-facial est audité pendant 2 ans pour être reconnu nationalement. Les pédiatres de la France entière pourront alors recommandé un tel service. Car par exemple à Strasbourg, le pédiatre de Bérénice ne pouvait nous recommander que le CHU d'Hau**pierre-Strasbourg quand Bérénice a été diagnostiqué, il y a plus d'un an et demi. Après un tel audit, la sécurité sociale ne bloquera pas pour que les enfants présentant une cranio-faciale soit opérés à Nec*er. L'association sera là pour faire connaître le Syndrome de Crouzon aux parents, au corps médical (car un médecin en fait partie) et sera là pour diriger les parents qui veulent soigner leur enfant vers l'équipe cranio-faciale de Ne**er.
L'association pourra en son nom demander des subventions pour les pansements auprès des laboratoires privés. Ce sera plus facile .... car les pansements coûtent de plus en plus chers : le prix des filets de tête doublent, certains produits ne sont plus remboursés ....

Voilà, maintenant je lance un appel aux parents qui se sentent l'âme d'un membre fondateur, car on doit être 7, mais tout (assemblée générale et signatures) peuvent être gérées par courrier, mailing, ils n'auront pas besoin de se déplacer jusqu'à Strasbourg. Et avec des dons, on viendra à Paris .....



Bises à toutes et à tous !

a laquelle nous ne pourrons pas participer alors puisqu'Elyna a pfeiffer..
je sais qu'il existe une asso pour apert aussi et je trouve tout ca super! c'est un sacré boulot a faire certainement mais c'est une tres belle initiative qu'on ne peut que féliciter!

comme isa je m'etais dis que de réunir crouzon , pfeiffer etc.. pourraient elargir les membres fondateurs par ex puisque les soins / opérations / les suivis et hospitalisations sont tres sensiblement les memes..

mais je comprend aussi qu'il faille determiner les choses plus clairement avec le nom d'un syndrome en particulier..

j'espere déjà qu'une telle asso pourra faire connaitre la maladie car c'est vraiment l'inconnu pour beaucoup!

courage et bravo encore!

nous ne pouvons en faire partie puisque Albin n'a pas Crouzon mais je te souhaite bon courage et te dit encore bravo pour cette super idée!!!!
bizzz

Je n'en reviens pas que le droit français ait encore des spécificités régionales!
Merci pour tes réponses super claires et surtout qui m'ont apprises plein de choses sur les orientations médicales via Nec*er

Bon je continue dans mes questions : est-ce que l'audit de Nec*er est uniquement sur le syndrome de Crouzon? Comment faire pour élargir à Pfeiffer et les cas comme Albin qui ne sont pas nommés?

Ok Apert a une association mais on voit bien par les messages de laeti, Maman Albin et Elyna que plus la maladie est rare plus il sera difficile aux parents de monter une association spécifique.
Pourquoi ne pas englober les autres maladies puisque toutes ces maladies ont le même parcours médical à quelque chose près??? (sauf Apert dont le traitement médical nécessite davantage de services de soin, je crois l'orthopédie mais je dis peut-être de grosse bêtises!)

Je suis désolée d'insister mais c'est justement lorsque tu écris les statuts que toutes ces questions doivent se poser surtout que le droit germanique est peut-être bien plus strict sur les modifications de statut lorsque on se rendra compte qu'il faut élargir!!!!

Un gros gros bisous à vous et comment va Bérénice? tu as de nouvelles photos?

Coucou !

J'espère que vous allez tous bien !
Je réfléchis à ce que tu m'as dit, Isa, quant à l'englobement des "autres" maladies que Crouzon dans l'association. L'audit de Nec*er concerne le centre cranio-facial (donc par définition pas que Crouzon !).
Le pédiatre-généticien de Bérénice ne connaît bien "que" Crouzon, c'est aussi pour çà que l'on s'est concentré sur cette maladie ! Mais je réfléchis ....
Vous vous sentiriez plus épaulées ? Et prêtes à épauler les autres, les mamans et papas "dont leur enfant à une autre maladie que crouzon" ?
c'est une sacrée motivation qui vous serait demandé alors ! et du temps .... Vous seriez partants ?

Et il faudrait trouver un médecin, généticien qui connaisse bien les "autres" maladies ....

bonjour Héloïse
Comme tu le sais, moi je manque de temps mais comme je l'ai toujours fait si qq un me contact bien évidemment que je prendrais le temps de lui parler. Maintenant pour tout ce qui est administratif, recherche de dons, d'information... je ne pourrais pas faire grand chose.
Je comprends tout à fait tes réserves elles sont plus que justifiées mais je me dis qu'il faut y réfléchir car à coup sûr tu vas avoir beaucoup de succès avec cette association, d'autant si Neck*r connait son existence. Au bout d'un moment s'ils voient qu'elle marche bien, qu'elle est sérieuse, ils vont t'envoyer du monde. le bouche à oreille faisant tu auras forcément d'autres syndromes que Crouzon qui vont arriver et comment faire alors cela parait difficile de leur répondre ah non nous on s'occupe que des cas crouzon! (je dois aller manger je continue mon message après

coucou!
je comprends bien toutes ces questions : association Crouzon ou plus???
En ce qui me concerne, vu ce qu'a Albin ( maintenant on sait!!!!), je pense qu'on aura du mal à trouver des personnes concernées par la même maladie que lui... mais vous toutes, dont les enfants ont des maladies différentes, m'avez énormément aidées et vous avez répondu à bcp de mes questions puisque malgré tout nous suivons le même schéma "cranio facial"!
alors pourquoi ps une association cranio faciale? par contre, c'est beaucoup plus de boulot et il faudrait trouver des personnes concernées par différentes maladies... mais ne serait ce pas plus simple pour les futures personnes concernées de n'avoir affaire qu'à une seule association de soutien et d'entraide??? De plus, lorsqu'on vient en cranio facial, on ne sait pas toujours ce qu'ont nos enfants...
Après, Héloïse, c'est ton choix!! ce sera ton association donc fais comme toi tu le veux!
bisous et bon courage!!!

Je trouverais bien que cela soit l'association de nous tous et toutes "les mamans et papas courageux" !
Alors il faut encore en discuter entre nous !
Il serait assez simple de changer le nom et les statuts .... faire un appel aux dons, aux pansements aux laboratoires privés pour toutes les maladies cranio-faciales .... mais je ne veux pas empiéter sur l'association de Justine (apert).
Qui est partant ?
Cette association s'appellerait "les P'tits Courageux" ???

les p'tits courageux çà sonne bien!!!
c'est vrai qu'il ne faut pas empiéter sur d'autres associations mais après il est possible de rediriger les personnes concernées vers l'association qui les concerne le +...
moi je suis partante même si j'ai pas forcément beaucoup de temps... mais j'ai trop souffert de ne pas avoir de réponses ou de contact avec des personnes ayant déjà vécues ce parcours... avant la création de ce forum bien sur!!!!
par contre, j'aurai besoin de plus d'info sur l'association ( fonctionnement, taches à effectuer....), tu peut m'envoyer un mail su tu veux.
bizzz

A l'avance, je suis désolée pour les quelques questions/remarques qui vont demander reflexion

-1- est il préférable ou pas d'avoir un nom d'association évocateur?

-2- le syndrome de Crouzon ne présente il pas des variantes tels que pfeiffer, apert...
J'avais cru comprendre que Crouzon était le tronc commun, et les autres syndromes des variantes.
Non pas que je joue sur les mots, mais l'asso peut porter sur le syndrome de Crouzon et ses variantes (ne pas nommer les différents syndromes ou symptomes dans les statuts afin d'être large mais tout de même limité à Crouzon et ses variantes, ouh la je me repete moi!)

-3- le syndrome de Crouzon n'est pas une maladie dite rare car la fréquence serait d'un cas sur 50000 (alors que la maladie dite rare a un seuil de 1/2000 source http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=FR )

-4- peut on être membre fondateur et non francais?

-5- prévoir que l'asso soit ouverte aux personnes non francaises (mais je ne pense pas que ce soit restrictif, maman de bérénice pourras tu te renseigner aupres de ton amie avocate?)

Voili voila pour l'instant.

Ce serait bien que l'association aide les personnes qui ont plus ou moins le meme parcours que les porteurs de Crouzon.
Et pour les questions que les membres ne maitrisent pas (telles que les opérations des phalanges (pour illustrer)), et bien puisque ce sera une association, les membres concernés se feront un plaisir de venir à la rescousse.

N'oublions pas la signification du mot association, ce n'est pas une aventure individuelle/solitaire mais une aventure ou chacun de nous allons contribuer (pensez aux petites fourmis, aux abeilles, seule ce n'est finalement pas grand chose, mais pensez au travail que peuvent fournir leurs associations!!! )

Allé à vous de faire avancer le Schmilblick

Voilà, un super résumé, maman Poune, Bravo !!!!! !
Je vais voir pour les membres non français, tu penses à quelqu'un en particulier ?
Je suis entrain de joindre mon proprio pour mettre l'adresse postale à Strasbourg (mais ce ne sera qu'un lieu de stock, pour les médicaments, compresses, et une adresse postale ).

Je suis sûre que nous y arriverons !
Bises à toutes et tous !

Coucou à tous et toutes !

J'ai des réponses à tes questions, maman poune !
Un membre d'une association peut ne pas être français.
Mon proprio est partant pour que l'association soit domiciliée sur Strasbourg, à mon domicile.
Reste l'objet : je suis plus que partante pour inclure toutes les cranio-faciales (mais attention, il y a déjà une association pour apert). L'association s'appellerait Association Crouzon - Maladies Cranio-faciales - les "P'tits Courageux" (pris sur le blog de Théo), si vous êtes ok ?
Pour l'instant, il y a comme membres fondateurs (on a besoin d'être 7 pour créer une association en alsace) :

- maman Mattéo (Crouzon)
- Laëty63 (pour Pfeiffer ou apparenté)
- maman Poune (Crouzon)
- maman Théo (Crouzon)
- papa Théo ? (Crouzon)
- papa Bérénice ? (Crouzon)

Vous avez bien compté ? il reste une place !
Avis au papa ou à la maman motivé(e) et qui veut aider et donner du temps ! (après il y aura les membres actifs à trouver)
Crouzon ou autre .... Pas de différence c'est l'association de TOUS !

A bientôt

Ca vient bon ca vient bon....
Je vais contacter Joannie la maman de Justine pour connaitre les limites de son asso, ainsi en les connaissant, on ne les empietrera pas.
Je vais demander aussi à l'administrateur de contacter les membres du forum n'ayant pas encore déposé de messages, peut être pourront ils nous donner avis et aide.
A plus tard

alors je suis partante pour faire partie de l'asso mais je voudrais connaitre le rôle des membres fondateurs et/ou des membres actifs!
et après je vous donne ma réponse mais de toute façon çà sera l'un ou l'autre!

coucou !!!

maman albin, voici la réponse à ta question :

L’association se compose de :

• Membres fondateurs. Sont appelés membres fondateurs les membres qui ont fondé l’association, ont signé les statuts permettant la déclaration et ont participé à l’assemblée générale constitutive de celle-ci. Ils participent régulièrement à la réalisation des objectifs. Ils paient une cotisation annuelle et ont le droit de vote. Ils peuvent se présenter aux postes de direction.

• Membres actifs. Sont appelés membres actifs les membres de l’association qui participent régulièrement à la réalisation des objectifs. Ils paient une cotisation annuelle et ont le droit de vote. Ils peuvent se présenter aux postes de direction s’ils sont membres depuis une année.

• Membres d’honneur. Sont membres d’honneur ceux qui ont rendus des services à l’association. Ils sont élus par l’assemblée générale ordinaire sur proposition de la direction. Ils ne paient pas de cotisation. Ils n’ont pas de droit de vote.

• Membres usagers. Ils adhèrent à l’association afin de participer à une activité proposée par l’association, sans s’engager dans le soutien de son objet. Ils payent une cotisation et disposent d’une voix consultative.

• Membres bienfaiteurs. Ils apportent un soutien financier à l’association et disposent d’une voix consultative.

• Membres de droit. Ils sont désignés soit par les statuts, soit par la direction. Ils disposent d’une voix consultative. (le plus souvent, il s’agit de représentants de collectivités territoriales comme la commune, ou d’administrations comme la CAF, qui sont en lien avec l’objet de l’association)


Les statuts sont finis d'être rédigés. Je vais les faire valider dans qq jours par la Maison des Associations de Strasbourg.
Tout roule ....