CRANIOSTENOSES SYNDROMIQUES
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Message  vivizette50 Ven 17 Fév - 0:57

bonjours je me presente je suis la maman d'un petit garcon qui s'appelle morgan est qui a ete opere a necker par le dr ARNAUD le 16/02/2004 pour une 1 ere intervention il venait de prendre 4 mois. La 2eme eu lieu le 29/04/2005 pour un monobloc qui fut renlever le 9/11/2005 tout c'est toujours bien passe sauf que le monobloc n'a pas assez avance la machoire donc vers l'age de 10 ans il sera oblige de refaire un avancement de la machoire. j'apprehende un peu car est ce que ca fonctionnera correctement? la premiere fois au monobloc on m'avait dit qu'il serait surement tranquille mais en fait faudra recommencer encore des souffrances atroces c'est surtout ca . je voulais savoir si d'autre enfants sont passes par la aussi recommencer est ce que ca fonctionne bien? merci pour vos reponses. a bientot.

vivizette50

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Message  laety63 Ven 17 Fév - 10:34

bonjour et bienvenue à vous sur ce forum. Nous avons un petit garçon Tom de 4 ans et demi qui a également eu un monobloc. Ce que l'on sait par les médecins parisiens c'est que cette intervention est à refaire une ou deux fois pendant la croissance puisque la croissance peut défaire le travail réalisé. Tous les ptits courageux sont je pense dans ce cas là.
J'ai croisé à N*** plusieurs enfants qui refaisaient le monobloc vers 10 ans et les résultats étaient tout aussi spectaculaires que la première fois. Il est clair que ce sont de nouvelles épreuves pas faciles à traverser mais je pense que cela en vaut vraiment la peine, la médecine a beaucoup progresser et progresse chaque jour, je vois bien la différence entre le monobloc de Tom en 2009 et maintenant donc je me dis que lorsque Tom aura 10 ans les techniques seront encore meilleures et nous devons donner cette chance à Tom.
D'autres mamans de plus grands courageux pourront peut être vous donner leurs impressions et leur vécu.
Tout plein de courage à vous ...
laety63
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Message  Isa Ven 17 Fév - 23:00

bonjour
Je suis la maman d'Elsa qui a été opéré du monobloc à 15 mois. Elle a 4 ans et demi maintenant. Pour son cas on nous a parlé d'un Lefort I ou II ou III cela change tout le temps mais jamais de monobloc à refaire...
Êtes vous sûre de l'opération?

Isa

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