Opération de mathys

Bonsoir a tous,j ai eu des nouvelles de mathys et de myriam sa maman,ils reviennent malheureusement sur n pour l ope du monobloc et lefort 3(en meme temps).Myriam va loger avec sa maman a la maison des parents a Vanves.le petit se fait opérer le 24octobre.je ne sais pas quelqu un d autre sera a n.. Durant cette période.
De plus je ne peux pas trop l aider car Stella n a pas été opère d un monobloc et je sais pas comment la réconforter...
Allez les filles a vos commentaires...merci.

Merci Hilda de ton soutien, juste 1 petite correction pour Mathys le 24/10 il aura bien le monobloc mais pas le fort 3 ( j'ai du mal m'exprimer dans mes explications.........).
Gros bisous à Stella.

Bonjour Myriam.
Effectivement "seulement" le monobloc c'est déjà beaucoup
Elsa l'a eu à 15 mois mais c'est à peu près la même chose. Ce qu'il faut voir c'est le positif (passage de 33 apnées par heure à 3 apnées par heure, plus d'oedeme papillaire... par contre le nez c'est toujours pas terrible mais d'un enfant à l'autre c'est très différent.
En gros pour l'opération il faut t'attendre à une très longue attente : environ 7 à 8 heures mais c'est parce qu'il y a la préparation avant par les anesthésistes et la préparation après.
Ils sont souvent deux chirurgiens au moins pour une partie de l'opération, en effet le neurochirurgien est là une partie de l'opération pour surveiller la pression intra crannienne lors de l'opé. Puis c'est le Dc A. qui fait l'ensemble du travail.
Un vrai gros conseil : ne restez pas sur place à N durant toute l'opération ça ne sert à rien sauf à trouver le temps encore plus long. Je ne sais pas où vous habitez mais si c'est en région proche : retournez chez vous sinon vous pouvez aller vous ballader dans Paris mais de toute façon c'est une période de stress où il n'y a malheureusement rien à faire. Faites en sorte de ne pas être seule (votre mari? Un membre de votre famille, une amie...)
Une fois l'opération terminée on vous appellera et là ce ne sera pas encore avant plusieurs heure que vous pourrez aller en salle de réa voir votre enfant. Vous le verrez intubé, les yeux fermés et branchés de partout. il y a beaucoup de bruit en réa mais il est parfaitement bien surveillé. Il y a toujours une personne attitrée pour lui, vous pouvez aller le voir de 13H à 20h si mes souvenir son bons. et vous pouvez appeler 24h sur 24. On vous dira comment ça va et c'est rassurant.
Au début il ne sera pas trop gonflé ce sont les jours suivant qu'il gonflera beaucoup et c'est pour cette raison qu'on le laisse endormi parce qu'il a besoin de rester intubé et un enfant conscient ne se laisserait pas intuber.
Il est fortement sédaté et n'aura pas mal mais des fois il bouge et un peu agité. Ma présence par exemple l'agitait beaucoup et il valait mieux que je ne reste pas trop longtemps.
Mathys sera desintubé lorsqu'il dégonflera et là impossible de vous dire à l'avance combien de temps cela va durer. Pour Elsa 11 jours mais on tape des records!
Au bout de 5 jours ils commencent la distraction cela se passe le matin lorsque les parents ne sont pas là . Ce ne sera que lorsque Mathys sera sorti de réa que vous pourrez voir et la cicatrice (souvent en zigzague pour les garçons) et les distracteurs. Là aussi il faut le coeur bien accroché mais vous verrez de manière un peu surprenante on s'y fait.
Entre l'entrée à N et la sortie il faut compter 5 semaine : s'il reste plus en réa il restera probablement moins en secteur mère enfant. Tout dépend bien entendu de ses réactions.
Il peut faire de la fièvre, ils vont aussi surveiller des éventuelles fuite du liquide céphalo rachidien, dans ce cas ils peuvent lui faire des ponction lombaire mais tout ceci se passe surtout au moment où il est endormi donc il ne sentira rien.
Ils vont bien s'en occuper et en réa ils sont tous si gentils....
Bon courage et tenez nous au courant

Merci isa de tes explications,j espère que Myriam en sait un peu plus.Myriam,je te contacterai,courage...bisous.

Myriam
Comme je te l'ai dit en mp, je serai beaucoup à Necker pendant les vacances de la toussaint (entre le 21 octobre et le 03 novembre), je dors même sur place le lundi 24/10 et le mercredi 02 novembre et peut-être le mardi 25/10. Surtout n'hésite pas à m'appeler pour me dire où tu te trouves afin qu'on puisse se voir.
Je pense fort à vous en ces moments difficiles.
Gros bisous
Muriel
Si tu as perdu mon numéro, dis le moi afin que je te le renvoies.

Merci, pour toutes ses données, mais je me dis que Mathys part avec + du positif car sur le plan respiratoire: les apnées sont peu présentent et Mathys (4ans) est dans la "catégorie des modérés". Le monobloc est justifié pour son hypertension intra-crannienne dépistée en juillet et réduite par une chirurgie (décompression des volets pariétaux). Mais bon l’inquiétude est là (voire +), surtout pas de séparation avec mon fils jusqu'à présent dans les temps d'hospitalisations (même en soins intensifs avec lui : avantage de la province et de service - conséquents c'était au CHU Montpellier en neuro-chir. ou le Dr Jms a pris 1 poste).
Mais je serais bien entourée par ma famille (grands-parents et mon frère) puisqu'il font le déplacement pour les 1ers jours et ma maman restera 1 partie du séjour alors 1 immense merci à eux.
Bref, je suis dans les derniers préparatifs car en fin de semaine direction Necker.
Je vois que j'aurais l'occasion de rencontrer d'autres parents. Muriel je n'ai pas perdu ton
N° je te contacterais sans faute.
Merci pour votre soutien, et je vous donnerais des nouvelles de Mathys.