et le coté psychologique ??

je me pose pleins de questions depuis cette annonce ..
que d'angoisses ,de craintes ..
comment l'annoncer à la famille ..je n'y arrive pas !
comment ça va se passer dans l'avenir ?
comment va t'elle vivre tout ça ?
comment va réagir sa grande soeur en voyant son nouveau visage ,et nous me^me?
comment gérer l'absence et les longues journées à l'hopital ?

faudra t'il de l'aide d'un pédopsychiatre ?
que de questions qui trottent dans ma tête toutes les nuits ..
supers parents le jour qui gardent le sourire et essaient de vivre comme si de rien n'était..
comment preserver sa soeur face à tout celà ?
comment faites vous pour gérer tout celà ..

oh la la que de questions!!!
Mais c'est bien, le forum est la pour ca
Allé les copines, on aide Toutoune!!!

Je ne peux te donner que des réponses venant de ma propre expérience, ça varie bien sûr d'un enfant et d'un parent à l'autre ...

L'annonce à la famille : ce qui arrive à nos enfants est un accident de la vie, et les familles et les amis sont à même de comprendre. Personne ne te jugera ou ne jugera ton enfant sur ce qui arrive. Au contraire, ils seront là pour toi, en tout cas ceux qui comptent vraiment. Ceux qui ne sont pas capables de comprendre, il faut les laisser sur le côté de la route.

L'avenir : tu vas en C... ça c'est sûr ! mais l'important c'est que ta fille va aller mieux. Je pense vraiment que c'est plus dur pour les parents que pour les enfants. Nous, on voit juste les traitements barbares, les os découpés, les bouts de ferailles dans la tête. C'est abominable. Mais eux, ils ont une force et un courage inimaginables. Je n'ai par contre aucune idée de ce qui se passe quand ils sont adolescents, je sens que ça va être la fête à la maison ...
L'avenir, c'est aussi les médecins qui font encore et toujours de la recherche, et qui améliorent sans cesse les traitements. Et la chance qu'on a d'être en France, d'avoir Necker "sous la main" et la sécu (mon mari est américain, et on prend peur en regardant les blogs de là bas ...)

Le nouveau visage : Moi, j'ai du discuter avec un psy. Je me sentais coupable, comme si je ne l'avais pas assez aimé avec son ancien visage et que j'avais du le changer... c'est très perturbant mais trois séances avec le psy ont reglé ça. Je ne saurais pas quoi te dire pour ta grande, je n'ai qu'un enfant. Mais j'imagine qu'il faudra beaucoup lui parler.

L'absence et les journées à l'hôpital : J'ai la chance d'habiter en région parisienne, donc j'ai pu alterner les journées à l'hôpital avec mon mari et continuer à bosser. Il me semble très important de pouvoir faire ça et ne pas rester tout le temps à l'hôpital. Nous avons ausi demandé à nos amis et à notre famille de venir nous aider, nous soulager : une soirée ou même une journée d'évasion, ça n'a pas de prix, même si on n'a pas la tête à faire la fête !!!! Il ne faut pas hésiter à demander de l'aide, on n'est pas des surhommes. Et souvent, les gens ne savent pas comment aider, ils pensent que tout va bien puisqu'on garde nos malheurs pour nous. Si mes amis sont dans la peine, j'ai envie de les aider. L'inverse est vrai aussi, mais il faut leur demander, ça ne vient pas forcément spontanément de proposer de passer la journée à l'hôpital à ta place.

Voilà un peu de mon expérience, j'espère que ça t'aidera. En tout cas n'aie pas peur, tu t'en sortiras très bien

merci maman -theo !
c'est clair qu'on va en baver ..mais comme tu le dis nos petits sont forts !!
je me souviendrai toujours du lendemain de sa 1ère opération quand le doc est venue la voir ..elle lui faisait des supers sourires ..ça m'a remonté le moral !!
merci de ton experience ..et quand on voit ton petit bonhomme plein de vie,ça aide beaucoup !

pour reprendre tes points

l'annonce a la famille : elle s'est faite tres tardivement, la petite savait deja marcher, en meme temps, on voulait etre sur de ce qu'elle avait pour en parler
alors il ne faut pas dramatiser, mais faut pas non plus trop relativiser (meme si on a envie de les protéger)
sans quoi on se retrouve dans des droles de situations, genre à moi de rassurer un membre de ma famile effondrée (mais eu c'est à moi d'etre rassurée), ou alors à l'opposé, "ca s'opère?" "oui, alors ca va..."!

avenir : maman théo a bien résumé
mais ca va car c'est par périodé, on nous laisse les petits tranquilles quelques mois d'affilés quand même!!

le vecu de la petite : pour ma part, poune oublie, pourtant elle voit les photos de l'hopital, on en parle ouvertement
enfin tant mieux!!
elle n'est pas non plus traumatisée par les docteurs et se laisse faire
(c'est la qu'on aurait besoin de temoignage d'adolescent/adulte portant le syndrome )

les frères et soeur : besoin de vous qui etes concernés

absence : j'ai pu profiter de la présence parentale
ton employeur ne peut pas refuser et tu recois meme une aide de la caf par jours d'absences et une aide supplémentaire si tu apportes les preuves que pansements and co te coutent plus qu'au dela d'un plafond


tu sauras gérer tout cela, car tu n'auras pas le choix de toute facon (juste attention à l'apres coup, je l'ai eu un apres avec une remise en question totale)

Bon, je ne suis pas très douée pour répondre sur ce genre de forum.
Je vais essayer juste de donner mon expérience sur la fratrie (pour répondre à Toutoune)
Nous avons trois enfants et c'est la petite dernière qui a été atteinte de Crouzon. Les deux garçons n'ont rien... nous non plus (accident génétique..)
Les deux garçons avaient respectivement 5.5 ans et 3 ans à la naissance d'Elsa
La vie a profondément été modifiée pour eux et ce ne fut pas simple : toute la période entre ses 3 mois je dirais à 11 mois : on ne savait pas ce qu'elle avait mais on savait qu'il y avait qq chose qui n'allait pas : angoisse qui se traduisait pas de grosses craintes, jusqu'au jour où mon ainé m'a dit : "on dirait que tu es toujours en colère sauf quand tu regardes ELsa..." pas simple de prendre ça dans la figure tant c'était criant de vérité.
Puis le temps de l'opération : l'avancée du visage s'est faite en urgence lorsqu'elle avait 13 mois
L'ainé était en colonie lorsqu'on a appris la nouvelle, il a fallu lui expliquer qu'Elsa avait été opérée pour faire de la place pour son cerveau et qu'elle dormait... Réponse : bah comme ça elle va arrêter de ronfler... pas faux
Avec le plus jeune des frères c'est une autre histoire : 1 - on lui prenait sa place de petit dernier chéri mais en plus toute.... trop d'attention se portait sur cette petite dernière, un rien envahissante... Il a su nous remettre très régulièrement les pieds sur terre... par ses crises, ses régressions.... Il faut les entendre... et surtout ce qui est salvateur pour nous c'est de lui dire : bah oui par moment on est très maladroit parce que ces traitements, l'hopital nous inquiète à tel point qu'on a tendance à vous oublier : mais nous nous rattrapons dès que ça va mieux. Donner nos propres limites à nos enfants c'est une marque de respect pour eux... il n'empêche qu'il est suivi en psy et que d'ici que toute la famille y fasse un tour ce pourrait être une bonne solution... un jour... en même temps dans les moments d'acalmie on a envie de faire autre chose que de repartir chez les médecins

Pour ce qui est du changement de visage : l'ainé n'a pas compris il la trouvait mieux avant, il ne voulait pas voir sous le pansement... et puis il s'y est fait... finalement comme tout... on lui a dit qu'on ne faisait pas cette opération parce qu'on voulait changer le visage de sa petite soeur mais parce que c'était très important : sa tête était trop petite pour que son cerveau puisse se développer : pas plus pas moins : il a compris

Pour le second : pas vraiment d'impression ou il ne les exprimait pas par contre une grande envie de voir sous le pansement. Nous on a fait venir une infirmière à la maison : le second a souvent aidé au pansement : soit en distrayant Elsa, soit en se lavant les mains avec le produit comme l'infirmière et en découpant des carrés de bétadine...
C'est un peu au feeling...

pour les polysomnographie, nous avons la chance, habitant très près de Boulogne, qu'elles se fassent à domicile et c'est ici aussi le second qui branche les fils (il adore ça et ça dédramatise complètement la situation.)

Et puis et puis et puis MAIS surtout : la vie continue après ou plutôt entre ces passages à l'hopital et la vraie vie reprend totalement le dessus laissant dans un coin (le plus petit possible) la maladie

Voilà j'espère avoir répondu à la questions des frangins

Ah encore une chose : pour l'ainé qui n'était pas franchement heureux du nouveau visage de sa soeur maintenant il l'adore et la trouve... très belle pas plus pas moins que n'importe quel frère de 8 ans avec sa soeur de 2 ans!!

t'as raison Isa, la vie continue
ca sert à rien de se morfondre (mais bon ca fait du bien des fois quand même!)
Poune n'a pas de frere/soeur mais vis a vis de ses petits camarades, une fois l'explication donnée, les petits passaient a autre chose, mais bon c'est différent je sais

La liste de questions est très bien faite!! en gros je me pose les mêmes!!!!!!
Albin sera opéré début juin de son hypertélorisme et c'est le gros stress!!! même si je commence à avoir des éléments de réponse...En ce qui concerne la fratrie, j'ai un peu de recul pas par rapport aux opérations mais par rapport à la maladie.Albin a 4 ans et Lisa 6 ans. On sait qu'il est différent depuis sa naissance. Lisa nous a posé beaucoup de questions mais a accepté son frère tel qu'il est, elle a même tendance à le surprotéger, à l'école notamment! Pour elle son frère a les yeux gros et écartés et voilà!
J'ai peur aussi de l'opération par rapport à Lisa ( nous avons 4H de route pour venir à Paris...) mais on essaye d'en parler tous les 4 et visiblement ce sont les parents qui stressent le plus!!!!
C'est la seule question à laquelle je peux répondre, pour les autres, je lis vos réponses!!!!!

merci pour vos réponses ,ça m'aide beaucoup !!!
pour l'annonce ,je ne l'ai toujours pas faite ..j'ai peur de ma réaction en fait ..j'essaie de rester "normale " depuis qu'on le sait ,une super maman qui assure mais au fond de moi il y a une grosse brèche et j'ai peur qu'elle s'ouvre trop ,que mes larmes coulent ..je ne veux pas les peiner ,c'est tellement dur !!

bonjour,
si tu le peux, vas voir un psy : il ou elle t'aidera à y voir plus clair et répondra à certaines questions...
perso, je ne voulais pas craquer, ne pas le monter aux autres... etc....
je fais ma 3 ème séance psy cet aprèm et çà m'aide! notamment à me convaincre que je ne suis pas 1 superwoman et que je ne peux pas tout gérer et tout supporter toute seule... bon j'ai encore du mal sur pas mal de choses mais çà fait du bien de parler à quelqu'un "d'extérieur" au problème!
ma grande question aujourd'hui c'est comment gérer le regard des autres( pansements...) juste après l'opération??? et ma grande peur c'est de ne pas y arriver alors que les autres mamans y arrivent, de craquer à l'hopital ( la date approche à grds pas!), enfin c pas gagné tout çà, y'a encore du boulot!!!

Nous n'avons eu que des regards de gentillesse lorsque Théo avait son pansement. Des fois, les gens nous demandaient "il est tombé ?"
Au début nous ne savions pas comment répondre (c'est un peu long à expliquer, un crouzon ...) et puis nous nous sommes fixés sur "il a eu une opération pas très sympa mais tout va bien maintenant".

Quant à craquer à l'hôpital, tu en as tout à fait le droit et c'est tout à fait normal. Il faut laisser ses émotions s'exprimer (moi je suis une grande pleureuse devant l'éternel, ça me fait un bien fou ! ) sinon elles te minent.

Et une chose est sûre, et je suis certaine que les autres mamans seront d'accord avec moi : TU VAS Y ARRIVER ! il n'y a aucun doute là dessus ! tu vas être là pour ton loupiot quand il aura besoin de toi et tu vas assurer comme une bête !!!

Si tu veux, au moment de l'opération d'Albin, je passerai te voir à N*er pour déjeuner et discuter avec toi. C'est quand l'opération ? début juin il me semble ? c'est parfait, je serai en congé mat et Théo chez sa nounou, j'aurais du temps.
Si tu n'as pas envie de voir du monde à ce moment là, n'hésites pas à le dire aussi, je ne serais pas vexée

merçi!!!
c'est bien ton idée pour expliquer le pansement, au moins c'est simple!!!!
tu pourras venir me voir si tu veux, par contre, ca ne sera pas à N*c**r mais à boulogne dans la clinique playmo, l'opération est prèvue le 3 juin et en gros 8/10 jours là bas...je serai là en continu vu qu'on habite loin!

maman albin a écrit:bonjour,
si tu le peux, vas voir un psy : il ou elle t'aidera à y voir plus clair et répondra à certaines questions...
perso, je ne voulais pas craquer, ne pas le monter aux autres... etc....
je fais ma 3 ème séance psy cet aprèm et çà m'aide! notamment à me convaincre que je ne suis pas 1 superwoman et que je ne peux pas tout gérer et tout supporter toute seule... bon j'ai encore du mal sur pas mal de choses mais çà fait du bien de parler à quelqu'un "d'extérieur" au problème!
ma grande question aujourd'hui c'est comment gérer le regard des autres( pansements...) juste après l'opération??? et ma grande peur c'est de ne pas y arriver alors que les autres mamans y arrivent, de craquer à l'hopital ( la date approche à grds pas!), enfin c pas gagné tout çà, y'a encore du boulot!!!

pour le regard des gens ici il a souvent été méchant depuis la naissance d'Elyna.. MAIS quand on est revenus de son opération et que les gens la croisait avec son pansement , bizzarement c'etait un regard triste et compatissant qui se posait sur elle..
et pareil si on me demandait je répondais juste " elle vient de subir une intervention en neurochirurgie "..

quant a craquer a l'hospital moi j'ai craqué en réa , j'ai craqué en voyant Elyna revenir du bloc avec un ballon pour la faire respirer.. c'est normal et faut pas s'en vouloir ..


tu y arriveras tu verras! courage

toutoune a écrit:merci pour vos réponses ,ça m'aide beaucoup !!!
pour l'annonce ,je ne l'ai toujours pas faite ..j'ai peur de ma réaction en fait ..j'essaie de rester "normale " depuis qu'on le sait ,une super maman qui assure mais au fond de moi il y a une grosse brèche et j'ai peur qu'elle s'ouvre trop ,que mes larmes coulent ..je ne veux pas les peiner ,c'est tellement dur !!

tu le feras quand tu te sentiras prete..
c'est dur mais un jour peut etre tu voudras en parler...
plein de courage a toi!

Je me souviens aussi de ce changement boulversant. La famille qui nous dit mais oui c'est mieux pour lui. Moi, je savais bien qu'il fallait le faire, mais avouons le ( en tout cas en ce qui me concerne), ils sont adorables même avec leurs visages de petit crouzon, craquants, toujours souriants...J'ai eu du mal à me faire au changement, même si j'ai trouvé le résultat superbe, j'avais l'impression d'avoir échangé d'enfant. Heureusement leurs mimiques restent les mêmes.
Quant aux proches, le ressenti est différent, les grands parents trouvent que c'est mieux, sa cousine du même âge ( à l'époque 4 ans n'a pas vraiment vu de différence "mais maman, il a pas changé, c'est toujours Mattéo" disait-elle à sa mère), le voisinage et les gens autour trouve ça incroyable, son petit frère hésite un peu à s'approcher de lui les premiers jours....Et Mattéo, qu'est-ce qu'il en pense ? Entre 2 ans et 5 ans son visage n'a cessé de changer. Après le monobloc et le hallot, il a fallu qu'il s'habitue à se regarder dans le miroir, au début il détournait la tête puis petit à petit il s'y est fait. Dur,dur pour maman de voir ça. Nous avons beaucoup parlé ensemble. Aujourd'hui je trouve mon fils très beau, mais je vois bien que le temps nous rattrappe et que son exophtalmie s'accentue à nouveau.
Courage à toi.

c'est ça qui sera le plus dur..son nouveau visage ..
merci pour vos encouragements ,ça fait chaud au coeur !
c'est sur qu'on va y arriver ,on n'a pas le choix..
et c'est vrai que le sourire est toujours présent avec ma fille ,ça lui fait une petite tête rigolotte et fait oublier les remarques désobligeantes ..oui elle a des gros yeuxs,oui elle a une drôle de tête ..

Je dois dénoter complètement ou je n'ai pas assez de recul sur l'opération mais pour moi, çà a été comme un 2ème accouchement !
Je la voyais comme elle aurait dû être depuis le départ (si cette maladie ne l'avait pas affectée !)
Maintenant, je savoure les réflexions sympas des passants dans la rue (çà change des moqueries de certains enfants ou des regards interrogateurs de certains adultes sur la poussette.... ) !
Et je suis fière que ma fille me ressemble !

c'est bien pour vous ,quel bonheur !!
le regard des autres est dur ..
et c'est vrai qu'elle ressemble à sa maman bérénice !

Bonjour

je sais que je réponds a votre discutions avec n peu de retard, mais je suis tombée dessus au détours de mes lectures sur le forum.
Comme je me suis déja présentée dans d'autres sujet, et que certaine me connaissent déjà, je vais faire cour.
Donc je m'appelle Fanny et j'ai 28 ans et mon frère et moi avons tous les 2 la maladie de Crouzon. Donc concernant ton questionnement Toutoune au sujet de l'avenir, du regard des autres, en ce qui nous concerne avec mon frère ainé, nous allons très bien et menons des vies tout à fait normal comme tout le monde.
Mon frère travaille comme vendeur et moi je suis éducatrice spécialisée. Nous avons appris à grandir avec cette maladie sans qu'elle ne soit non plus le centre de notre vie. Par moment on y pense plus qu'à d'autre (surtout pour moi en ce moment qui essaye d'avoir un enfant avec mon ami) mais les opérations et les séjours à l’hôpital ne nous ont pas empêcher de réaliser nos projets tant sur un plan professionnel que personnel.
Nous garons malgré tout des souvenirs plus ou moins agréable de notre enfance lié à la maladie mais nous avons toujours surmonté cela. Nous sommes bien intégré. Je suis retournée il y a peu à Necker où j'ai rencontré le Dr DIROCCO qui d’ailleurs m'a prise en photo afin de pouvoir justement montrer mon visage comme exemple à des parents qui viennent d'apprendre la maladie chez leurs enfants et les rassuré sur l'évolution et leur avenir. Certe je ne suis pas LA personne la plus touchée par cette maladie, mais néanmoins, aujourd'hui je vie comme tout le monde, sans regards, critiques ou réflexion des autres, et j'ai appris à vivre avec cette maladie. Mes inquiétudes s'envole au fil des jour concernant mon avenir en tant que femme puisque mon désir d'enfants devrait pourvoir se réaliser sereinement grâce au prise en charge par Necker et l’hôpital Beclère qui ont accepté notre dossier pour une fécondation in vitro.
La médecine ouvre de plus en plus de porte pour l'avenir de vos enfants et nous ne manquerons pas de vous accompagner avec nos expérience d'adulte dans vos démarche !

bises à toutes !

Bonjour Fanpiee,
Merci pour ton témoignage plein d'espérance!
J'ai 21 ans, je suis atteinte du syndrome de Crouzon, j'ai été opérée très jeune, maintenant je mène une vie totalement normale!Se pose cependant une question : comment annoncer cette maladie à mon futur mari? Comment as tu vécu cette étape? A quel moment de votre relation lui as tu annoncé ? Quelle a été sa réaction ? Acceptation ou peur, fuite ?
J'appréhende ce moment ...
D'avance merci pour tes conseils
LN

bonjour Hélène !

cela fait 5 ans maintenant que je suis avec mon ami et en fait je n'ai pas vraiment souvenir d'un jour précis où je lui ai parlé de ma maladie. En fait je ne l'ai jamais caché à personne amis, famille tout le monde le sait car on en blaguais même quand j'étais plus jeune avec mes copines en parlant de nos futurs enfants et que du coup moi j'en aurait tout plein d'un coup avec la FIV !

Sinon pour en revenir à mon copain, je crois que c'est venue dans nos discutions assez naturellement et vite car au bout de 6 mois de relation, mon copain emménageait avec moi et on parlait déjà de notre avenir ensemble (mariage, bébé).
Mon copain se souvient mieux que moi du jour où on a parlé pour la 1ere fois de ma maladie. En fait on s'est rencontré sur internet et on a passé plus d'un an a discuter sur le net avant de se rencontrer. Le sujet est venu un jour où on parlait de notre avenir et du fait qu'on voulait des enfants. De la je lui ai parlé dans les grande ligne de ma maladie et lui m'a expliqué que par la suite il avait fait quelques recherches sur le net. Il a eu peur de certaine photo, mais il ne s'est pas arrété à ça et on a fini par se rencontrer et on ne s'est plus quitté depuis.
Il a juste compris que ce serait un peu plus compliqué que les couples normaux mais il ne voyait pas trop l'importance de cette maladie au début surtout lorsqu'il me regardait car j'ai un crouzon vraiment léger. Donc physiquement, rien ne laisse penser que j'ai une maladie génétique à part ma cicatrice du à la cranio et ma tête cabossée ! Je crois qu'il a vraiment pris conscience de la maladie lorsque je lui ai montré des photos d'autres enfants avec des degrés bien plus important que moi et les déformations physiques que cela peut entrainer. Et j'ai aussi mon grand frère qui a la maladie et qui a subit plus d'intervention que moi donc dans notre famille cela n'a jamais été un sujet tabou.

J'ai bientôt 29 comme mon copain et on a vraiment commencé à parler d'avoir un enfant il y a environ 1 an et demi. La effectivement, on a commencé à se renseigner sur ce qui existait déjà (internet, forum, médecin de famille) pour savoir comment s'y prendre pour avoir un bébé. Finalement j'ai décidé de reprendre contact avec Necker et j'ai eu un RDV avec une généticienne qui nous a expliqué les évolutions médicales et les possibilités qui s'offraient à nous pour avoir notre bébé en bonne santé. Comme je l'ai déjà dis DPN ou DPI. Mon ami n'a pas pu faire tous les RDV avec moi à cause de son travail mais il a tout suivi et s'implique vraiment dans notre projet. Il a compris mon choix de ne pas vouloir garder le fœtus dans le cas ou j'aurais transmis la maladie si je tombe enceinte naturellement. Je sais que ça le travaille pas mal et qu'il y pense bcp mais on essaye de beaucoup discuter et de se dire ce qu'on ressent, nos craintes. Ça parait peut-être sur-fait mais on parle énormément et je crois que c'est primordial de pouvoir se dire les choses. Il me comprends, m'écoute et me soutient. On se dit qu'on est jeune et qu'il n'y a pas de raison pour que cela se passe mal mais on s'inquiète un peu quand même notamment sur le DPI avec la FIV car d'une part le délai d'attente est super long et la procédure est contraignante et éprouvante.

C'est sur que je ne lui ai pas fais prendre le parcours classique d'un couple normal pour avoir des enfants mais même s'il s'inquiète tout comme moi, il n'a pas pris peur ni même imaginer une séparation pour autant.

N'hésite pas si tu veux en discuter, je peux te donner mon téléphone en message privé.
bisous