CRANIOSTENOSES SYNDROMIQUES
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    Message  Morigane Jeu 16 Sep - 13:01

    Bonjour tout le monde ^^
    si vous avez msn ou facebook ... ou adresse mail bref je veux du contact et crée des liens avec les gens touchés par cette maladie par forcement pour en parler tout le temps bien sur (c'est pour ça que j'ai poster le message ici d'ailleurs) mais j'ai aussi besoin d'en parler ailleurs que sur ce forum et avec d'autres personne que ma mère c'est la première fois que je rencontre autant de gens touché par ces maladie je n'ai jamais eu aucun contact avec des gens dans ce cas par le passé. Ma demande va peux être paraitre bizarre mais quand je vois les liens que vous avez crée entre vous ça donne envie de vous connaitre mieux tous Smile

    Morigane

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    msn, facebook ..  Empty merci

    Message  maman_poune Jeu 16 Sep - 15:48

    merci Embarassed
    C'est vrai que tout cela crée des liens
    De mon point de vue, "Entre nous" on se comprend mieux qu'avec les autres mamans/amis et même famille, puisque nous, nous savons de quoi ca retourne.
    Ca fait un peu sectaire? Non on va dire communautaire, hihi!
    Alors bienvenue parmis nous! houhouhou Wink
    maman_poune
    maman_poune

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    Message  maman Bérénice Lun 20 Sep - 17:24

    Alors tu peux nous trouver sur Facebook, la page de l'asso c'est :
    https://www.facebook.com/pages/Les-Ptits-Courageux-facio-craniostenoses-syndromiques/135115753181054
    il suffit que tu t'inscrive dessus en mettant "j'aime" et tu auras tous les membres !

    et après on se contactera plus facilement encore !

    A très vite !!!!
    maman Bérénice
    maman Bérénice

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