paris ou pas?

Bonsoir quand je parcours le forums et vos blogs j'hésite a faire suivre Morigane sur Paris .. mon généticien voulait la faire suivre a Angers mais je ne connais pas du tout l'équipe et ça m'inquiète un peu mais si ça a l'air léger j'aimerais qu'elle sois bien suivie. J'ai été suivie a Lille ou il y a également une très bonne équipe mais même si j'ai de la famille la bas Nantes- Lille c'est vraiment vraiment trop loin. Que me conseiller vous ? je tente de voir sur Angers ... ou je file direct a paris ? sachant que si il n'y rien de spécial sur le scanner qu'elle va passer bientôt il m'a dit que pour l'instant il n'y aurait pas d'opérations de prévus et qu'il faudrait juste surveiller régulièrement sont évolution. Je me dit aussi que si je vais a paris je rencontrerais surement d'autres parents dans ce cas (vous peux être ) ce qui m'inquiète c'est qu'on peux dit souvent que les hôpitaux a paris font un peu "usines".

Coucou maman Morigane !

J'espère que tu vas bien, maman d'une "p'tite courageuse" et grande courageuse toi-même !
Alors tout d'abord permets-moi de te souhaiter bienvenue sur ce forum, j'espère que tu trouveras réponse à tes questions ! J'ai vu aussi que ta fille est très jolie, peu atteinte par crouzon, quelle chance car elle va être du coup moins opérée !! Pas moins suivie, j'espère !
En ce qui concerne le suivi, je me suis renseignée auprès du Dr (Arna*d) spécialisé cranio-facial à Nec*er (concernant l'association pas exprès pour ta question ), et les très bonnes équipes cranio-faciale sont à Lille (avec une forte prédominance maxillo-faciale), Nancy, Marseille. Mais la meilleure reste Nec*er, car ils sont spécialisés en cranio-facial et qu'ils sont entrain d'être reconnus "centre international" cranio-facial au même titre que New-York et Londres.
Voilà, si tu veux contacter la secrétaire de ce service à Paris, elle t'en dira plus ... elle est super gentille et très abordable !

Je te souhaite plein de courage pour les premières démarches qui sont loin d'être évidente, vu le peu de renseignements que l'on a sur la maladie ....
J'espère que l'association oeuvrera vite pour pallier à ce manque ....

Bon courage !

Bonjour Morigane
Je rejoins tout à fait les propos de la maman de Bérénice.
Concernant les hopitaux parisiens et le côté usine : c'est vrai qu'ils sont très très chargés il ne faut pas se leurrer! Pour te donner un exemple, je reviens justement de n*cker en orthopédie pour un RV prévu de très longue date : 2h30 d'attente!! je suis repartie sans avoir vu le médecin!!!!Mais ça dépend des service : je n'ai jamais eu ce pb en cranio facial!!!
Pour ce qui est justement de la prise en charge des enfants porteur de Crouzon, ils ont mis en place une équipe et un protocole qui fait que lorsque tu appelles la secrétaire le premier RV se fait très très vite et puis après ils jugent selon les cas : s'il y a une urgence elle passe en premier au risque qu'une opération non urgente soit déplacée MAIS si parfois c'est ta fille qui est en situation d'urgence bah tu trouves ça bien qu'elle devienne prioritaire!!!
Depuis qq mois ils sont "associés" (je ne sais pas si c'est le bon terme) avec la clinique de Boulogne Billancourt et certains actes se font là bas ce qui désengorge un peu Nec*er même si c'est tjs la même équipe qui y travaille.
Je serai toi je prendrais RV à Paris et je la jouerai franc jeu en leur disant voilà j'habite dans tel endroit, j'ai été opérée à tel endroit et j'aimerai savoir ce qui est le mieux pour ma fille. Ils te diront, ils sont là pour que les enfants soient le mieux possible. J'ai la sincère impression qu'ils ne manquent pas de travail et que s'ils pensent que certains actes peuvent se faire ailleurs ils le feront (enfin c'est mon avis!)
J'espère avoir été aussi honnete que possible!!
A bientôt
Isabelle

Bonjour
Tout d'abord merci pour vos réponses !
De toute façon je n'irais a paris que si il doit y avoir opération je pense mais je préfère prévoir le coup a l'avance vu qu'on ne sais rien de l'évolution car même si pour l'instant on ne vois rien et il n'y a rien la maladie évolue et il se peux qu'elle est quand même besoin d'être opérée a un moment ou a un autre (peux être moins tôt que vos enfant je ne sais pas) moi j'avais un soucis au niveau du crane déjà a la naissance (j'ai été opérée une première fois a 2 mois et demi ) elle pour l'instant il n'y a rien de ce côté (de visible en tout cas le scanner nous en diras plus ) le généticien nous a dit que l'évolution (si il y'a évolution ) se ferais surement au niveau de la face, il m'a dit aussi que tout en restant prudent ça pouvais ne pas bouger fin la je suis perplexe ça serais étonnant que ayant le gène rien n'évolue, qu'elle n'ai rien et pas besoin d'opération (enfin j'aimerais bien mais bon ^^' ). Bref je préfère me dire qu'il y aura opération a un moment ou un autre donc je me renseigne a l'avance qu'elle sois suivie au meilleur endroit. Je suis tombée enceinte sans le vouloir (mais je ne regrette rien au contraire) et j'ai vraiment de la chance que Morigane sois atteinte d'un crouzon léger (cela dit entre nous c'est surtout un futur chiari qui m'inquiète un peu plus quand je vois mes séquelles post opératoires :/ ). En tout cas depuis 20 ans les médecins on beaucoup évoluer et font des miracles c'est rassurant. Je ne veux surtout pas que ma fille subisse tout ce que j'ai subit a l'école et surtout au collège (moqueries constantes).

je te comprend complètement.
Dis moi quelles sont tes séquelles par rapport au chiari?

depuis mon opération je fais de l'hypersomnie idiopathique (http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypersomnie_idiopathique pour l'explication je suis pas très douée) j'aurais donc des médicaments a vie mais même avec je suis quand même souvent fatiguée .. sinon j'ai pas mal de douleurs musculaires au niveau du dos mais ça encore je fais avec. Par contre ma mère a beaucoup de douleurs et ne peux presque plus se servir de son bras enfin de moins en moins plus le temps passe .. on ne sais pas du tout comment ça évolueras elle est sous morphine presque tout le temps et a encore des opérations pour régler le problème du bras .. enfin ça se régleras sans doute pas ça ne fais que ralentir elle a également un problème de surdité (elle entent encore mais va avoir besoin sou peu d'appareils ) donc voila ce n'est pas très réjouissant mais il faut dire qu'elle a été opéré a 50 ans donc très tard et moi a 15 (un peu tard aussi ) je pense que vos enfant s'en remettrons bien mieux et n'aurons pas autant de soucis vu le jeune age. Le chiari est une malformation connue depuis peu et opérée depuis encore moins longtemps (années 90 il me semble) donc peu de recul. Les séquelles diffères d'un patient a un autre quoi qu'il en soit je pense vraiment que l'age de l'opération a un lien avec de future séquelles ou non et c'est vraiment bien que vos petits soient opéré tôt !

oh la la c'est très impressionnant.
Je reviens juste sur Morigane, elle est toute petite et c'est pour ceci qu'elle va être bien pris en charge. Tu fais comme tu veux mais tu as la "chance" de savoir très très tôt ce qu'elle a alors pourquoi attendre et ne pas au contraire faire du préventif en la faisant voir à N*cker le plus rapidement possible et non pas lorsqu'un autre centre aura décidé de l'opérer. Plusieurs avis ne sont pas de trop dans cette maladie où les réussites tiennent aussi au fait de faire les bons examens au bon moment...

Je vais déjà attendre le scan je verrais après. Le soucis si on doit faire des aller-retour a paris c'est l'argent :/ même en voiture c'est pas donner (essence, péages.. ) c'est pour ça que je ne voulais y aller qu'en cas d'urgence car nous n'avons pas beaucoup de revenus (copain au chômage et moi je n'aie que l'allocation adulte handicapée) mais c'est vrai que je devrais y aller une première fois pour avoir un avis ..

là il faut que tu vois avec les parents qui sont en province, je sais que certains trajets sont pris en charge par la sécurité sociale

je sais que pour moi en 2003 ils n'ont jamais voulus Oo on a du faire une chaine de soutien pour que les gens nous aide financièrement c'est un eu dingue quand même :/ (heureusement que les gens étaient la) c'est pour ça que ça m'inquiète un peu ! enfin j'essaierais quand même bien sur mais je me fait pas trop d'illusion

bonjour,
mon fils n'a pas crouzon mais des symptomes d'une autre maladie ( on en saura plus fin novembre), il a 4ans 1/2 et a été opéré de l'hypertélorisme en juin par l'équipe de Neck*r.tout s'est très bien passé et nous ne regretton spas du tout de l'avoir emmené à Paris : nous habitons en bretagne donc 4h30 de route à chaque fois!!!
Avant d'être dirigé vers Neck*r, nous avons attendu presque 3 ans et nous avons été pas mal "balladé" entre différents services où on nous disait souvent " on sait pas trop, on attend et on fait d'autres exams..." Dès le 1er rdv à Paris, on nous a dit exactement ce qu'avait Albin et ce qu'ils feraient ( opé vers 4 ans)!!!
pour les frais, si ta fille est en ald ( et tu dois pouvoir avoir l'ald vu sa maladie!), les frais de transport sont pris en charge par la sécu. Si tu as des questions, n'hésites pas!

Elle est passée en ALD il y a peu mais pour moi ça avait été très compliquer pour les trajets. Ils ne voulaient pas remboursé sous prétexte que mon opération pouvais être faite a Nantes (ce qui est faux !) et on avais été obliger de demander de l'argent au gens pour que je puisse me faire opérée c'est pour ça que ça m'inquiète un peu. J'espère que pour Morigane ça se passeras mieux a ce niveau la. Concernant l'hébergement sur place est ce que le remboursement marche aussi ? (j'avais été heberger avec ma mère dans un endroit réserver aux famille de malades a Lille mais pas remboursée).
Même si la famille de mon copain habite près de Paris (dans le val d'Oise) si grosses opérations il y a, je ne veux pas forcement m'imposer chez eux trop longtemps non plus.

Bonjour maman Morigane,

J'espère que çà va !
Je viens de contacter la secrétaire du service cranio-facial de Necker, elle organise une journée consultation cranio-faciale aujourd'hui: avec l'équipe médicale au complet. Il y en a une par mois et beaucoup de demandes ...
çà répondrait à tes questions.

Nous habitons Strasbourg et pour nous, pas de pb pour aller sur Paris : 2h20 en TGV, transports pris en charge par la sécurité sociale car Bérénice est en ALD depuis le début (et cela même si l'opération pouvait être faite sur place). La justification de la prise en charge à Paris est quant au nom du service spécialisé en cranio-facial, alors qu'ailleurs les services sont surtout spécialisés maxilo-facial. (priorité au côté neurochirurgie)
Nous, çà ne nous a jamais posé de pb d'aller sur Paris, çà nous a juste rassuré ... Les médecins sont vraiment compétents et connaissent bien la maladie ! Au moins, on savait que la prunelle de nos yeux était bien prise en charge !
Quant au logement pendant les opérations, tout a été pris en charge par nos mutuelles.
(une rubrique sur ce forum existe concernant l'ALD, tu en seras plus ...). Nous étions logés dans une maison des parents à 5 stations de métro de Nec*er. Les nuits sont comprises entre 10 et 40 € (en fonction de tes revenus).
Mais différentes maison des parents existent sur Paris, notamment une dans l'enceinte même de l'hôpital mais les places sont prises d'assaut ...

Voilà, j'espère que tu es un peu plus aidée mais n'hésite pas à contacter le secrétariat, la secrétaire saura mieux te répondre que moi et t'aiguiller surtout ... Courage !

coucou
Alors maman de Morigane, ma réponse sera du copier/coller de mes camarades!

Comme c'est précisé au dessus, un 2ème avis ne peut pas faire de mal.
Poune était suivie auparavant à Nancy, mais sur le conseil d'une maman (merci Isabelle maman de Tom), j'ai pris RDV pour un 2nd avis à Nec*er.
L'équipe la bas connait crouzon, pfeiffer,..., elle est spécialiste (et un point en plus!), elle inspire confiance, on sent que le piou piou est pris en charge (un 2ème point).
Habitant en Moselle, la prise en charge du transport a toujours été aussi pris en en charge, poune a l'ald. Il faut que tu demandes à l'avance à son pédiatre de te donner un accord préalable de transport.
Pour l'hebergement, pour l'hospitalisation, tu peux effectivement dormir dans le service (SI tu as la chance d'avoir une chambre mere-enfant) en cas contraire et/ou pour le papa,
il y a le Rosier rouge à Vanves/Issy les Moulineaux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
la maison des parents à Neck*er [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
ET POUR UNE CONSULTATION, si tu as RDV tot, tu peux venir la veille et dormir à la maison des familles à Neck*er [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
MAIS DANS TOUS LES CAS, il faut que tu appelles des que tu as la date de l'hospitalisation, de la consultation, car les places sont chères (bien qu'elles soient bon marché!)

Maman de Morigane, n'hésites pas de te rendre à Paris, même pour avis, aides toi de ton pédiatre pour les démarches administratives/financières

Maman_poune

Bonjour

je viens de m'inscrire sur ce forum. Je suis la maman de 3 enfants et mon fils Tom a le syndrome de Crouzon. Il est suivi depuis la naissance à Necker en cranio-facial et l'équipe est vraiment de toute confiance. Il a déjà subi plusieurs interventions mais, à chaque fois, les résultats étaient exceptionnels. C'est moi qui insisté auprès de Maman_poune pour qu'elle contacte l'équipe de Necker car j'avais le sentiment qu'elle perdait bcp de temps avec sa pédiatre. Comme je le lui ai dit à l'époque, le plus important dans cette maladie est d'agir au bon moment pour éviter tte séquelle irrécupérable.

Il faut savoir que très peu d'équipes, au niveau international, maîtrisent cette maladie. Nous avons la chance d'en avoir une en France : elle se trouve à Paris. Ce n'est pas si loin....

Je suis dans la même situation. On est suivi au CHU d'Amiens par l'équipe du professeur Dev*. Le neuro-chirurgien nous a dit qu'Athénaïs n'avait besoin que d'une opération pour sa craniosténose mais pas d'un monobloc, ce qui m'étonne si effectivement elle est atteinte d'un crouzon. Notre pédiatre dit que c'est une très bonne équipe et qu'il n'est pas nécessaire d'aller à Nec* . J'avoue que je suis un peu perdu.
On a rendez-vous avec l'anesthésiste le 11 octobre et après on aura la date exacte de l'intervention.

Bonjour

j'ai bcp de mal avec les docteurs qui n'encouragent pas à un 2e avis. Je trouve que cela correspond trop souvent à de la susceptibilité mal placée. A travers cette maladie, tout l'avenir de nos enfants est en jeu : rien que ça....
Donc n'hésites pas : va voir l'équipe de Necker pour second avis car là-bas, j'ai croisé trop de familles qui avaient perdu du temps avec des docteurs qui pensaient savoir....

On peut prendre un RDV à Ne* sans avoir de courier de son pédiatre ? En plus le neuro-chir a gardé les clichés du scanner qu'Athénaïs à passé à la naissance .

Pour ma part, j'avais demandé à Nancy le dossier médical de Poune en expliquant que j'allais à Paris pour un 2nd avis.
L'établissement a assuré et ne m'a pas posé de problème, j'ai pu récupérer le dossier sous quelques jours en m'y rendant.
Maman Athénaïs, fais les démarches.
Un 2ème avis ne fait pas de mal

Alors je réponds à ta question, maman Athénaïs, OUI !
Mon pédiatre a su que j'avais pris un rdv avec Nec*er - service cranio-facial, 15 jours après !

Héloise tu es plus au courant que moi mais si Necker est devenu centre international pour la maladie du Crouzon ce n'est pas justement pour éviter toute cette paperasserie?

Nec*er est audité (sur 2 ans et on est au bout de la première année) en ce moment pour devenir centre international cranio-facial et donc pour éviter toute cette paperasserie ... Mais pour le moment, l'audit n'est pas fini mais il est en bonne voie car le service cranio-facial est vraiment compétent et gère plus de 3 monoblocs / mois ....
Sur le reste des chiffres, je préfère voir avec le secrétariat pour ne pas dire de bêtise ...
Mais nombre de médecins pédiatres reconnaissent les compétences parisiennes et devant l'assurance des parents envoient les "p'tits courageux" à la capitale en justifiant le déplacement auprès de la sécurité sociale (mon pédiatre n'a pas eu de pb pour la justification)...
Après c'est certes des services où la patience est de rigueur, où les rdv sont à prendre bien en avance mais ce n'est rien comparé à un enfant en bonne santé et bien opéré par des chirurgiens, neurochirurgiens compétents, qui connaissent les pathologies ...
Certains services prétendent faire aussi bien mais ils ne connaissent pas les dernières techniques et surtout l'opération monobloc (= avancement front, yeux, nez, mâchoire supérieure) donc une seule opération et essayent de régler la rétrusion faciale avec 2 opérations maxilo-faciales ... 2 fois plus de réa, 2 fois plus d'anesthésies et un enfant 2 fois plus marqué par l'hôpital ...

On peut prendre RV directement avec Necker. Le parcours coordonné de la sécurité social ne concerne pas les enfants!!
Pour ce qui est du dossier de ton enfant, il faut d'abord voir avec la secrétaire de cranio facial s'il faut une simple radio du crane ou un scanner.
Pour une radio, tu peux la faire près de chez toi avant d'aller au RV. En général, pour le scanner, la secrétaire de cranio l'organise sur Necker le même jour que la consultation avec les docteurs.
Donc rien de très compliqué!!

En effet, un deuxième avis n'est jamais de trop. Mon neveu Maël est suivi à marseille depuis presque sa naissance mais il nous était indispensable de faire le plus possible pour lui assurer une meilleure évolution et de meilleures chances de grandir au mieux, même si cela demande des sacrifices énormes, surtout au niveau familial (et oui il a un grand frère de 4 ans, et cela demande une séparation géographique des parents). Paris a decouvert des éléments cliniques inconnus jusqu'alors! Le principal est de se donner les moyens pour éviter tout regret par la suite.

je rejoins l'avis de toutes : un second avis n'est pas de trop surtout dans de telles pathologies !!!! et puis la succeptibilité des médecins c un peu secondaire donc je pense qu'il faut en faire abstraction.
selon une enquête du point necker est numéro 1 au niveau neurochir pédiatrique : cela confirme ce que l'on sait déjà ce sont les meilleurs .....
dans le cas de cranio simples effectivement les autres centres francais peuvent être compétents mais dans les cranio syndromique je crois que necker reste the best ....
cela n'engage que moi bien sur .... et chaque décision aussi difficile soit elle nous regarde personnellement ....
courage