Page facebook

Bonjour à toutes et à tous !

J'espère que vous allez bien !!!! ainsi que vos "p'tits courageux" !

Il y a une nouvelle page facebook pour donner des nouvelles de la future association (qui ne devrait plus tarder à pointer son nez car les papiers ont été déposé ce matin au tribunal d'instance de Strasbourg qui ensuite se chargera de les transmettre à la préfecture ... système de droit local !)
Voici le lien :
https://www.facebook.com/pages/Les-Ptits-Courageux-facio-craniostenoses-syndromiques/135115753181054

Cette page pour assurer la promotion de notre nouvelle future association, mieux faire connaître les maladies grâce aux photos de nos "p'tits courageux" et aux liens vers vos blogs. Alors si vous êtes partants (çà aide vraiment les contacts à mieux comprendre), cette page vous attend pour écrire ce que vous voulez !!!

Nous savons tous que des réseaux sociaux comme facebook sont une manne de contacts à l'heure actuelle ... L'association "les p'tits courageux" se devait donc d'y être !!!!

Et les bouilles de certains de vos enfants manquent encore ....

Bises et bon courage !!

Héloïse

j'admire ta motivation pour monter cette assos,moi des que je mets les pieds n...,je me sens laminee alors plus l'operation approche plus mon moral est en berne.surtout quand j'entends stella faire maintes projets pour les vacances.enfin c'est comme ça...!

J'ai la forme pour le moment, parce que le monobloc est derrière nous et que l'opération qui arrive sera forcément moins délicate et moins stressante (nerfophobe = le terme ne doit pas exister mais je trouve que c'est surtout çà, ce milieu médical joue avec nos nerfs !!) car aucune opération qui suit ne pourra être plus dure !!
Comme je te comprends à peu de jours de l'intervention, faire comme si tout allait bien devant Stella et compter les jours et les heures ...
Prends le temps de souffler, car c'est important pour Stella que tu garde le moral !! Tu es son piédestal, tu ne dois pas flancher pour elle ! Tu auras le droit de pleurer dans l'ascenseur qui te remonte du bloc, une fois Stella endormie ... Je sais que ce n'est pas évident !!! Mais comme dit si justement maman Poune : "en avant, petit soldat !!!" (tu vas rire mais cette phrase m'a beaucoup aidé pendant les étapes réa ...)
Une cure de vitamines s'impose !
Je suis sûre que tu y arriveras très bien, que tu trouveras une force que tu n'imaginais pas jusqu'alors !!! et qu'après tu seras très fière du courage que tu auras montré à ta belle puce !!
Plein de courage !!!!!