CRANIOSTENOSES SYNDROMIQUES
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Fonder une famille

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Message  teph.com Ven 11 Juil - 0:52

Pour rappel, j'ai eu une craniosténose syndromique type Saethre Chotzen (mutation gène TWIST) et je suis marié depuis 2 ans.
Nous tentons de fonder une famille sans succès depuis 2 ans et cela dans la douleur.
En effet, ma femme a eu une première grossesse qui a abouti à une IMG à 7 mois suite à l'observation de graves malformations au coeur, aux reins, au cerveau (corps calleux incomplet), malformations des pieds de notre petit bout "Andreas".
Nous avons retenté un deuxième grossesse qui s'est aussi mal terminé que la première avec une IMG à 5 mois à cause de plusieurs malformations au coeur qui étaient trop graves.
La généticienne de la maternité nous a confirmé que notre premier bébé avait ma maladie (gène de twist muté). Par contre nous attendons les résultats du deuxième.
Entre les 2 grossesses, nous avons vu le professeur Di R. à l'hopital Nec*er pour nous renseigner sur ma maladie et la transmission de la maladie. Il nous a indiqué qu'il y avait 1 chance sur 2 de transmettre la maladie. Mais ce que je ne savais pas, c'est que la maladie pouvait s'exprimer plus ou moins gravement... De ce fait et au vue de nos deux tristes grossesses, nous sommes dans l'incertitude pour l'avenir...
La généticienne reste encore vague sur ce qui a pu se passer (en attente des résultats d'autopsie de notre deuxième bébé). Elle n'exclut pas que ce ne soit pas le gène TWIST qui a provoqué ces malformations mais bon... Je n'y crois pas trop. Wait and see.
Aujourd'hui nous pensons à plusieurs solutions pour fonder une famille : FIV (fécondation in vitro) DPI (diagnostic préimplantatoire), don de sperme et dans le pire des cas pour nous l'adoption. Nous devons attendre les explications de la généticienne pour en savoir plus.
Cette épreuve est sûrement la pire que j'ai pu vivre depuis le haut de mes 30 ans.
Je veux juste vous dire qu'il ne s'agit que d'un cas personnel et donc particulier. Je pense donc et j'espère que je suis un cas rare. Toutefois, les témoignages de parents ayant la craniosténose seraient intéressants sur ce sujet.
Des parents, sur ce forum, ont ils eu recours à la FIV DPI ?
Merci pour vos réponses.

teph.com

Messages : 2
Date d'inscription : 10/07/2014

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