CRANIOSTENOSES SYNDROMIQUES
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le deal à ne pas rater :
Google Pixel 7 5G – Smartphone 6,3″ OLED FHD+ 8 Go + 128 Go
316 €
Voir le deal

poune et crouzon

2 participants

Aller en bas

poune et crouzon Empty Re: poune et crouzon

Message  maman_poune Mar 23 Fév - 15:34

bonjour
Poune a le syndrome de Crouzon
Elle va recevoir 4 ans en mars 2010
Nous avons appris tardivement qu'elle avait ce syndrome.
Pourtant ses yeux étaient particuliers et ce, dès la naissance.
Poune avait fait un examen ophtalmologique en juillet 2006 (elle avait donc 4 mois) sous anesthésie générale, donc lors d'une hospitalisation : rien de particulier à part que ses yeux sont plus profonds que la normale.
Puis à 9 mois, on a vu apparaitre une bosse sur le front, comme une barre verticale, marque de fabrique nous disait la pédiatre.
Et puis à la visite de sa 1ère année, tout s'est enclenché mais doucement, très doucement.
Je mettrais des photos plus tard pour illustrer
sunny
maman_poune
maman_poune

Messages : 356
Date d'inscription : 16/02/2010
Age : 44
Localisation : Lorraine

http://suzannemonamour.skyrock.com/

Revenir en haut Aller en bas

poune et crouzon Empty Re: poune et crouzon

Message  maman_poune Ven 26 Fév - 21:07

une photo de poune âgée de quelques jours (encore à la mat)
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
une autre à 1.5 mois [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
rien de bien flagrant, sauf les yeux
sunny
maman_poune
maman_poune

Messages : 356
Date d'inscription : 16/02/2010
Age : 44
Localisation : Lorraine

http://suzannemonamour.skyrock.com/

Revenir en haut Aller en bas

poune et crouzon Empty Re: poune et crouzon

Message  maman_poune Ven 26 Fév - 23:44

une photo de Poune a 6 mois [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] sur celle ci, Poune avait 9 mois
sunny
maman_poune
maman_poune

Messages : 356
Date d'inscription : 16/02/2010
Age : 44
Localisation : Lorraine

http://suzannemonamour.skyrock.com/

Revenir en haut Aller en bas

poune et crouzon Empty L'évidence pour tous, sauf pour le monde médical!

Message  Françoise Dim 28 Fév - 15:37

Comme pour Poune, cela a pris beaucoup de temps avant de mettre un nom sur la différence d'Ysaline, beaucoup trop de temps et de tracas pour toute une famille. Parce notre puce (5 ans depuis décembre) a la chance d'avoir une grande soeur de 15 ans et un grand frère de bientôt 13 ans. Il fallait gérer la vie de tous les jours, tout en gardant dans un coin de la tête que "peut-être bien que, mais comme je ne suis pas du mondé médical, comment pourrais-je savoir mieux qu'eux?"...
Et bien, sur ce coup là ILS SE SONT ROYALEMENT PLANTES! Désolée pour le vocabulaire, mais, franchement, une ophtalmo avait émis le nom de Crouzon dès le premier rendez-vous pour strabisme divergeant à 10 mois. Or, le diagnostic ne fut posé définitivement qu'à l'âge de 2 ans et 3 mois...
Donc, maman Poune, je sais ce que vous avez enduré. C'est difficile de se dire que notre enfant est différent alors que le temps passe et que bébé se développe, malgré ses petites particularités, parfaitement bien. C'est difficile de garder à l'esprit que peut-être, un jour, il faudra bien passer par la case "opération". Alors, on espère, sans vraiment espérer puisque dans le fond de notre coeur de maman, on sait bien, nous! Et ainsi s'écoulent les premières années de vie de nos enfants, dans cette confusion de sentiments que sont la joie d'avoir cet enfant parmi nous, la peur que la maladie ne nous l'enlève, la peur que l'opération arrive, qu'elle ne soit pas suffisante, qu'elle fasse plus de mal que de bien, ... bref, toutes ces peurs bien légitimes qui envahissent les parents dès qu'un de leurs enfants est touché.
Mais aujourd'hui, l'opération est passée. Ysaline, dans sa malchance, a eu la chance de n'être atteinte "que" d'une forme bénigne du syndrome de Crouzon. Dans son cas particulier, elle a bénéficié d'une opération (crâniotomie?) visant à augmenter le périmètre crânien. Elle pourrait être opérer au niveau de la face afin d'avancer la partie supérieur de son visage, mais, à ce jour, il n'y a aucune indication médicale pour le faire. Donc, sauf demande expresse de sa part, nous attendrons la fin de la croissance de son visage, soit vers ses 18 ans, avant d'envisager cette opération.
Aujourd'hui, elle est suivie de manière bi-annuelle par une ophtalmo, une neuro-pédiatre, le neurochirurgien qui l'a opérée et une orl. Elle voit également, de manière annuelle, un stomatologue. Nous devons l'emmener juste avant l'entrée en école primaire (soit en septembre prochain) chez un orthodontiste. Il faudra qu'elle porte un appareil dentaire vers 7 ou 8 ans.
Ysaline suit des court d'éveil musical et vient tout juste de débuter les cours de violon. A l'école, elle suit les cours de gym et celui de natation comme chacun de ses petits copains, bref, elle a réintégré la vie de tous les jours d'une petite grande fille de 5 ans!
J'oubliais : elle déborde de joie de vivre et... elle a un sacré tempérament!! La maladie forgerait-elle le caractère?...

Françoise

Messages : 2
Date d'inscription : 20/02/2010
Age : 57
Localisation : Liège (Crisnée)

Revenir en haut Aller en bas

poune et crouzon Empty Re: poune et crouzon

Message  maman_poune Dim 28 Fév - 19:22

oh la la, Françoise a abordé le coté sentiment de la chose, MERCI à toi Françoise Surprised
Jusqu'à savoir ce qu'avait Poune, ca a été doute, crainte, attente... comme pour ta puce Ysaline
Apres une fois qu'un nom est posé, ce n'est pas beaucoup mieux, car on se doute qu'une opération sera un moment ou un autre nécessaire, alors l'attente des rdv, des examens, des résultats, restent d'actualité.
Puis apres l'opération passée : OUFF on respire (bon on respire la bétad*ne à plein poumon, mais c'est deja ca, n'est pas maman de Bérénice Smile )
sunny
maman_poune
maman_poune

Messages : 356
Date d'inscription : 16/02/2010
Age : 44
Localisation : Lorraine

http://suzannemonamour.skyrock.com/

Revenir en haut Aller en bas

poune et crouzon Empty Re: poune et crouzon

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum